Amendement n° AS571

Mme la rapporteure. L’article 9 prévoit la remise d’un rapport sur l’évaluation du déploiement des soins palliatifs et des structures de prise en charge de la douleur. Cet article est issu d’un amendement de Caroline Fiat, adopté par la commission spéciale, qui reprenait l’une des recommandations du rapport d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti.

Le comité interministériel sur le suivi des soins palliatifs, qui s’est réuni le 18 mars dernier, a rendu un rapport comportant tous les éléments demandés : ambitions, objectifs stratégiques, données chiffrées sur les lits ou les unités par département par exemple.

L’article 9 précise que le rapport doit détailler le nombre de sédations profondes et continues effectuées. Or, depuis le début de l’année 2025, les sédations profondes et continues et les autres pratiques sédatives sont codifiées et tarifées au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).

Le rapport demandé serait donc redondant. Supprimons-le, pour alléger le texte.

M. Thibault Bazin (DR). Je suis défavorable à ces amendements. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a relevé un manque important tant dans les données disponibles, notamment pour le suivi des sédations profondes et continues, que dans les rapports qui devaient être remis. Vous essayez de nous rassurer en mettant en avant les travaux comité de suivi interministériel : c’est faire une bien grande confiance au Gouvernement ! Les parlementaires ne sont pas membres de ce comité, et ils ont besoin de ces données. S’il y a eu une codification, tant mieux, cela rendra encore plus facile au Gouvernement d’établir ce rapport.

Nous avons fait sur le développement des soins palliatifs des promesses qui n’ont pas été tenues. Ce n’est pas parce que le Gouvernement n’a pas rendu les rapports annuels demandés en 2016 que nous devons renoncer à demander d’autres rapports. Il faut continuer à mettre la pression sur le Gouvernement, car ce sujet doit faire l’objet d’évaluations. Je présenterai des amendements visant à modifier le contenu du rapport de l’article 9.

M. Yannick Monnet (GDR). Je suis radicalement opposé à ces amendements. Le rapport demandé par l’article est annuel : il permettra donc d’assurer le suivi régulier de l’application du texte. C’est absolument nécessaire, car le déploiement des structures de soins palliatifs se heurte à des difficultés.

Madame la rapporteure, vous réclamez un allégement de la proposition de loi mais si des articles ont été ajoutés au texte initial, c’est bien qu’il était nécessaire de l’enrichir.

M. Philippe Vigier (Dem). Vous souhaitez priver le Parlement de son pouvoir d’évaluation, qui est déjà mince ; et vous souhaitez le faire sur une politique ambitieuse qu’il faut absolument soutenir ! Non, notre travail n’est pas seulement d’écrire la loi, mais d’aller au bout et d’en évaluer l’application. En matière de formation notamment, nous souffrons d’un déficit considérable. Nous n’allons pas encore bâtir un plan pour le regarder échouer ! Pour que le dispositif soit efficace, il est nécessaire de l’évaluer et de l’adapter en cours de route.

Mme la rapporteure. L’article 4 prévoit déjà que, chaque année, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement. Quant aux données sur les sédations, grâce à la codification, il suffira de demander à l’administration centrale d’extraire les éléments dont nous avons besoin : nul besoin d’un autre rapport.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous avons besoin de disposer de données et d’indicateurs pour éviter de recommencer nos discussions sans fin, année après année, comme c’est le cas depuis la loi Claeys-Leonetti.

Le rapport demandé à l’article 4 doit évaluer la mise en place d’une stratégie. Ce n’est pas la même chose que d’évaluer l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs, ou la pratique des sédations.

Quelles que soient nos opinions sur l’accessibilité des soins palliatifs, nous sommes tous d’accord sur le fait que nous avons besoin de nous fonder sur des données solides. Que sait-on ? Qu’une vingtaine de départements sont dépourvus d’USP, qu’il manque 4 000 lits, que, selon la Cour des comptes, les besoins seraient couverts à hauteur de 50 %. Nous en sommes réduits à discuter à partir d’extrapolations. Nous avons besoin d’éléments précis pour établir cette politique publique, en chiffrer le coût et discuter des questions éthiques qui nous séparent.

Le groupe LFI-NFP a déposé un amendement de réécriture de l’article 9 prévoyant notamment que les agences régionales de santé (ARS) créent des indicateurs qui recenseraient tant les besoins en soins palliatifs à partir d’une analyse de la population que les attentes des patients, des patientes et de leurs proches.

Mme la rapporteure. Nous avons une option. Soit nous supprimons l’article 9 et, en séance, je déposerai un amendement à l’article 4, que vous pourrez tous cosigner, visant à enrichir le contenu du rapport. Cela permettra de compléter la feuille de route du comité de suivi. Soit nous conservons l’article 9 mais nous l’amendons pour enrichir le contenu du rapport demandé, de sorte qu’il n’y ait pas d’autre demande de rapport dans le texte. Dans cette hypothèse, je déposerai un amendement en séance visant à supprimer le rapport prévu à l’article 4. Ma préférence est de conserver l’article 4.

M. le président Frédéric Valletoux. Cette proposition est intéressante. L’éparpillement des demandes est préjudiciable. Nous déplorons qu’elles n’aboutissent jamais, mais nous sommes peut-être trop gourmands. Demander un seul rapport annuel serait plus efficace.

M. Philippe Vigier (Dem). Que ce soit à l’article 4 ou au 9, ce qui compte est que nous ayons un rapport unique comportant tous les éléments demandés par les uns et les autres, afin d’analyser l’efficacité des dispositifs proposés.

Mme la rapporteure. Travaillons ensemble à la rédaction pour la séance.

M. Yannick Monnet (GDR). Il faut conserver la rédaction de l’article 9 aux termes de laquelle le rapport formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous aux soins d’accompagnement et aux droits créés par la loi Claeys-Leonetti. Il est nécessaire d’évaluer régulièrement l’accès des personnes aux soins palliatifs car c’est un droit opposable.

M. Thibault Bazin (DR). Madame la rapporteure, je vous remercie d’avoir renoncé à considérer que le travail du comité interministériel était suffisant.

Nous aurions voté les amendements de suppression de l’article 9 si vous aviez déposé des amendements visant à compléter l’article 4. Nous sommes tous d’accord pour compléter les éléments relatifs à l’évaluation de la sédation profonde et continue que l’administration devra transmettre au Parlement. Conservons l’article 9, déposons un amendement en séance visant à compléter l’article 4, puis supprimons l’article 9 en séance.

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Nous aurons le même débat lors de l’examen de l’article 19, qui prévoit également la traçabilité des sédations profondes et continues. Pour le reste, je suis favorable à la suppression de l’article 9.

La commission rejette les amendements.