Amendement n° AS538
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
I. – Substituer aux alinéas 3 et 4 l'alinéa suivant :
« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ; ».
II. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 5, substituer au mot :
« sixième »
le mot :
« cinquième ».
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Supprime la transmission des données de sédation profonde à une commission de contrôle, craignant une fusion indue avec le dispositif d'aide à mourir et un risque de sous-déclaration.
Intention : Préserver la distinction entre deux régimes médicaux et éthiques distincts en évitant que la sédation profonde ne soit subjuguée par le nouveau régime d'aide à mourir, et ainsi maintenir une traçabilité sans risque de sous-déclaration.
L'amendement élimine deux mécanismes : l'obligation de transmettre à la commission de contrôle (créée pour l'aide à mourir) les informations codées sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès, et la création d'une commission supplémentaire de suivi. L'auteur argumente que le codage est déjà assuré par la mise à jour du guide ATIH depuis mars 2025, que les contrôles relèvent naturellement de l'assurance maladie (dispositions déjà existantes), et surtout que mélanger le suivi de la sédation profonde (régime connu depuis 2016) avec celui de l'aide à mourir (nouveau régime requérant un suivi spécifique) risque de brouiller les enjeux et de désinciter les soignants à déclarer les sédations profonde s dans le PMSI par crainte d'un contrôle renforcé.
Exposé sommaire
Cet amendement supprime :
- la transmission des informations tirées du codage de la sédation profonde et continue jusqu'au décès à la commission de contrôle et d'évaluation que crée par ailleurs l'article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie ;
- la création d'une commission supplémentaire chargée de contrôler a posteriori le respect des conditions par chaque procédure de sédation profonde et continue.
Sur le principe, le codage de la sédation profonde et continue est en partie satisfait depuis le 1er mars 2025 par la dernière version du guide pratique de l'Agence technique sur l'information de l'hospitalisation (Atih) concernant la médecine, la chirurgie et l'obstétrique (MCO) - sans à l'évidence que la loi ait eu à le prévoir ; si des contrôles doivent avoir lieu, ils ont vocation à être le fait de l'assurance maladie et le droit positif le permet déjà.
Par ailleurs, la transmission d'informations sur la sédation profonde et continue à une commission créée pour suivre l'application de l'aide à mourir entraîne une confusion inopportune :
- la loi de 2016, dite "Claeys-Leonetti", est bien connue des soignants, alors que l'aide à mourir sera nouvelle et nécessitera par sa différence ontologique un contrôle ainsi qu'une évaluation ;
- une telle transmission à des fins de contrôle pourrait avoir l'effet inverse de celui souhaité par les auteurs des amendements que reprend l'article 19, car elle désinciterait la déclaration de la sédation profonde et continue dans le programme médicalisé des systèmes d'information (PMSI) et donc réduirait la traçabilité dont l'amélioration était recherchée.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 11/04/2025 — Commission des affaires sociales — 5 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement de suppression AS174 de M. Patrick Hetzel
M. Patrick Hetzel (DR). Je souhaite supprimer l’article 19 car son dispositif laisse à penser qu’un continuum de soins existerait entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et l’aide à mourir. Je rejette cette idée car il y a un paradoxe à exiger explicitement un enregistrement des sédations profondes et continues jusqu’au décès et à ne pas prescrire d’obligation symétrique dans la proposition de loi relative à la fin de vie.
M. le rapporteur. Il y a deux parties dans l’article 19 : le codage et le contrôle. Sur le codage, il a fallu attendre le 1er mars dernier pour que le programme de médicalisation des systèmes d’information, donc, pour simplifier, le principal versant hospitalier du système national des données de santé, fasse une distinction entre les sédations palliatives et les sédations profondes et continues jusqu’au décès. S’agissant du contrôle, je suis en revanche d’accord pour dire qu’il ne faut pas mélanger les choses.
Demande de retrait au profit de mon amendement AS538.
La commission rejette l’amendement.