Amendement n° AS464

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Ne vous méprenez pas sur le sens de mon amendement : le développement des soins palliatifs est un enjeu majeur. Cet article, adopté lors de nos débats de mai dernier, risque néanmoins de mettre en difficulté les hôpitaux, qui parfois sont déjà dans des situations délicates et ne sont pas à l’origine du manque de soins palliatifs, lequel provient des difficultés à former des professionnels de santé. L’universalité de l’accès aux soins palliatifs, dans l’ensemble du territoire, est déjà consacrée dans la loi de 1999 et dans celle de 2005. Créer un droit opposable et un processus de médiation mettrait en péril les services hospitaliers, qui n’ont pas besoin de cette difficulté supplémentaire. Formons plutôt des professionnels et développons les lits de soins palliatifs ou, lorsqu’il n’existe pas d’unités spécifiques, les unités mobiles.

Mme la rapporteure. Cet article, issu d’un amendement déposé en commission par notre collègue Bazin, crée un droit opposable aux soins palliatifs. Je me suis posé beaucoup de questions, car cette évolution peut effectivement mettre en difficulté les établissements de santé.

Par respect pour nos débats de l’année dernière, je n’ai pas déposé d’amendement de suppression, mais je m’inquiète particulièrement des voies de recours, qui ne seront pas forcément opérationnelles – on a ainsi vu que le droit au logement ne conduisait pas toujours à des résultats. Si une personne ne peut pas être prise en charge en soins palliatifs, ce n’est pas parce que les médecins ne le voudraient pas mais en raison d’une impossibilité, d’un manque de structures. Instaurer un droit de recours ne permettra donc pas de répondre aux besoins.

Par ailleurs, le droit de recours me heurte un peu. Dire à une personne qui doit entrer en soins palliatifs qu’elle a en la matière un droit opposable mais qu’on ne peut pas y donner suite et lui proposer dès lors de faire un recours ne me paraît pas faire preuve d’une grande humanité. Je suis donc assez favorable à la suppression de cet article. Si l’amendement n’était pas adopté, je défendrais une proposition médiane consistant à garder un droit opposable mais à supprimer les voies de recours.

M. Jérôme Guedj (SOC). Créer un droit opposable aurait incontestablement une vertu, qui serait de crédibiliser notre volonté de voir se déployer les soins palliatifs. L’intention est donc louable mais quelques problèmes de mise en œuvre se posent.

Le premier concerne le recours amiable puis le recours contentieux, qui sont évidemment incompatibles avec le délai moyen de l’orientation vers les soins palliatifs, lequel est de sept jours. Afin de conserver l’objectif mais de rendre la mesure plus opérationnelle, nous avons déposé un amendement qui tend à substituer à ces recours un référé conservatoire devant le juge administratif.

Par ailleurs, l’article 4 demande, d’une façon un peu redondante, une stratégie décennale, tandis que l’article 6 prévoit une loi de programmation tous les cinq ans. Certaines dispositions ont été adoptées dans une certaine effervescence ou sous le coup de l’euphorie.

M. Yannick Monnet (GDR). S’il n’existe pas de droit de recours, il ne s’agit pas d’un droit opposable et cela veut donc dire qu’on ne croit pas en ce qu’on fait. Ce qui n’est pas humain, c’est de ne pas faire en sorte qu’il n’y ait pas de recours, c’est-à-dire de ne pas prévoir des moyens. Prenons l’exemple des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) : pouvoir ester en justice contre l’éducation nationale pousse celle-ci à trouver des moyens pour les enfants qui n’ont pas d’AESH. Il existe une obligation de moyens. En créant un droit opposable, on affirme la volonté de mettre les moyens nécessaires.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). La reconnaissance d’un droit, sur le plan symbolique, précède toujours sa mise en place technique. En ce qui concerne le Dalo, c’est vrai, sur le million de demandes déposées depuis 2008, toutes n’ont pas été satisfaites, loin de là, mais 210 000 ménages ont bénéficié du dispositif, ce qui n’est pas négligeable. On ne peut pas dire que rien ne voit le jour quand on instaure un droit opposable.

Notre amendement AS410, qui viendra par la suite en discussion, propose quatre modifications. D’abord, il permettra de former un recours quand l’absence de prise en charge dépasse un délai particulier, le recours pouvant être exercé par une personne de confiance lorsqu’on n’est pas en mesure de le faire soi-même. Ensuite, plutôt que d’adresser une injonction à l’ARS, qui n’a pas la capacité d’agir immédiatement sur la gouvernance des établissements de santé placés sous son autorité, nous proposons d’habiliter le juge à prendre toute mesure nécessaire, comme dans le cadre d’un référé liberté. Par ailleurs, l’amendement prévoit une procédure spécifique qui permettra de statuer en urgence, eu égard à la condition du patient ou de la patiente. Enfin, notre proposition permettra de réunir en un seul article des dispositions éparses.

Mme Justine Gruet (DR). Je ne suis pas nécessairement favorable à l’instauration d’un droit opposable. Il faudrait néanmoins, si cet article était adopté, qu’un recours puisse être formé auprès de la juridiction judiciaire en ce qui concerne les établissements privés, qu’il s’agisse d’une procédure de référé, pour garantir l’effectivité du recours compte tenu des délais habituels, que ce recours puisse être exercé par un tiers afin qu’un patient dans l’incapacité de le faire n’en soit pas privé, et qu’on soit en mesure de garantir l’accès à ce nouveau droit dans tout le territoire. Nous avons donc déposé une série d’amendements allant dans ce sens, mais il importe surtout de faire en sorte que l’administration puisse mettre en œuvre la volonté politique que nous manifestons, ce qui nécessitera que l’ensemble du corps médical et paramédical soit mieux formé et que les ARS puissent inscrire la question de l’accès aux soins palliatifs pour tous dans les projets d’établissement et de territoire.

La réunion est suspendue de dix-huit heures quarante à dix-huit heures cinquante.

M. Thibault Bazin (DR). Je suis à l’origine de cet article. Quand nous avons mené la mission d’évaluation de la loi de 2016 et que je me suis rendu sur le terrain, certains responsables ont dit qu’ils avaient parfois des budgets mais que des arbitrages en cours d’année conduisaient à ne pas les utiliser pour des unités de soins palliatifs, que des lits existaient en théorie mais que s’il fallait arbitrer entre des services curatifs et des services de soins palliatifs, on le faisait toujours dans le même sens. Pour les gens qui se font renverser sur les routes, on ne se pose de questions : on s’oblige à mettre en place des soins d’urgence. Et quand on a eu besoin de lits pendant la covid, on a trouvé des moyens. Je souhaite que l’administration s’oblige de même à répondre aux besoins en matière de soins palliatifs. L’idée n’est pas que des recours aient lieu mais au contraire qu’on n’en ait pas besoin : il faut que les soins palliatifs ne soient pas une option pour les ARS et que les différents responsables fassent au mieux. Bien sûr, ce sera parfois difficile, mais il faut un changement de paradigme du côté de l’administration. Profitons de la navette, qui prendra bien quelques mois, pour rendre effectif ce droit.

M. Yannick Monnet (GDR). Il faut conserver un droit opposable pour forcer les évolutions. Je voudrais aussi vous alerter sur un point. Contrairement à ce que dit le RN, il n’y a pas d’étanchéité entre les deux propositions de loi. Elles sont évidemment liées, même si leur objet n’est pas le même. Instaurer un droit opposable permet d’affirmer haut et fort notre volonté politique d’avoir des soins palliatifs dans notre pays et de désamorcer des débats que nous aurons lors de l’examen du deuxième texte. Si nous affaiblissons celui relatif aux soins palliatifs en supprimant le droit opposable, nous ne débattrons pas de la même façon de la seconde proposition de loi.

M. Laurent Panifous (LIOT). Il serait dommage de supprimer un article qui essaie de garantir l’effectivité d’un droit opposable. Peut-être faudrait-il simplement réécrire ces dispositions.

M. René Pilato (LFI-NFP). Madame la rapporteure, ce que vous dites n’est pas sérieux. Je suis d’accord avec l’idée que les deux textes sont liés : ce qui fera la force du droit opposable, ce sera d’être en mesure de proposer des soins palliatifs à une personne avant que celle-ci, en cas de douleurs réfractaires et de pronostic vital engagé, puisse bénéficier d’une aide active à mourir. Si on supprimait ce droit opposable, on en resterait au statu quo et vous pourriez facilement rétorquer, lors de l’examen du second texte, que des gens demanderont une aide à mourir par confort, en l’absence de soins palliatifs. Nous devons donc conserver cet article, quittes à le modifier ou à l’approfondir.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Nous avons voté pour que tout le monde puisse accéder à des soins palliatifs et d’accompagnement. Comme dix-neuf départements ne sont pas pourvus de lits ou d’équipes mobiles à l’heure actuelle, l’instauration d’un droit opposable conduira à examiner des recours dans des délais impossibles pour des personnes en phase terminale : ce sera complètement inutile et difficile à vivre pour les patients. Par ailleurs, tout le monde ne souhaite pas des soins palliatifs ; quand c’est le cas, on se débrouille pour faire de la place. Enfin, si nous créons un droit opposable, nous ne pourrons pas interdire des recours car les principes de notre droit ne le permettent pas. On embouteillera donc les tribunaux par des procédures inadaptées sur le plan des délais.

Mme Danielle Simonnet (EcoS). Il a été dit que cette proposition de loi sur les soins palliatifs relevait, à bien des égards, du domaine réglementaire. Or s’il est important d’inscrire une disposition dans la loi, c’est précisément le droit opposable. Si nous examinons ce texte, c’est parce que tout le monde est bien conscient de notre énorme retard en la matière. Nous sommes donc en train d’écrire dans la loi que nous souhaitons garantir l’accès de toutes et tous, dans l’ensemble du territoire de la République, aux soins palliatifs et qu’il faudra faire des efforts extrêmement importants en ce sens, d’où la nécessité d’une stratégie décennale. Il faut également inscrire un droit opposable dans la loi pour forcer à déployer l’ensemble des moyens qui s’imposent. Enfin, cette question est liée, bien sûr, à celle de l’aide active à mourir. Celles et ceux qui attendent ce nouveau droit, cette nouvelle liberté fondamentale espèrent, on le sait, ne pas avoir besoin d’y recourir parce qu’ils ou elles pourront avoir accès à des soins palliatifs permettant de répondre à l’ensemble des problématiques.

M. Philippe Vigier (Dem). Je ne suis pas fan des droits opposables, notamment en matière de logement, mais le symbole, en l’occurrence, n’est pas le même. Le déploiement des soins palliatifs souffre d’un retard considérable, ne nous racontons pas d’histoires. Des efforts considérables restent à faire, notamment pour la formation. Je suis donc sensible aux arguments du rapporteur général. Si nous ne conservons pas la rédaction actuelle, j’ai peur que nous n’affaiblissions la portée du texte. Or nous ne pouvons pas nous le permettre tant que la stratégie décennale n’est pas mise en œuvre. Je ne suis donc pas favorable à la suppression de cet article.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Les Français attendent non seulement un droit nouveau en matière d’aide à mourir mais aussi le déploiement des soins palliatifs dans l’ensemble du territoire. On ne peut pas se faire plaisir en votant un texte de loi sans offrir une garantie qui est symbolique mais pas seulement, puisqu’il s’agit de montrer que nous mettrons la pression sur l’administration pour que le droit opposable devienne une réalité, malgré les difficultés que connaît le système de soins.

M. Christophe Bentz (RN). Monsieur Monnet, nous sommes bien conscients que les deux textes sont liés – nous ne sommes pas dupes. Mme Firmin Le Bodo a même parlé de complémentarité, en précisant qu’on ne pouvait pas séparer l’aide à mourir de ce texte sur les soins palliatifs. Nous demandons tout simplement deux débats distincts, contrairement à ce qui est en train de se passer.

Nous souhaitons des garanties et nous voulons naturellement réaffirmer le droit opposable aux soins palliatifs. C’est pourquoi nous nous opposons à la suppression de l’article 4, obtenu de haute lutte.

M. Charles de Courson (LIOT). Pourquoi se battre sur l’article 4 ? Il vaut mieux le voter. Si nos concitoyens estiment qu’ils remplissent les conditions requises pour accéder aux soins palliatifs et qu’on leur en conteste la possibilité, il est normal qu’ils aient une voie de recours. Y aura-t-il en pratique une grande différence ? Je ne le pense pas, mais il est préférable d’afficher ce droit.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Nous prenons le risque de judiciariser la santé en créant un droit opposable dans ce domaine comme dans d’autres, par exemple l’accès aux médicaments innovants. Ce que nous voulons, je le redis, c’est que les soins palliatifs soient accessibles dans tout le territoire. Nous l’avons déjà prévu dans la loi de 1999, puis dans celle de 2005, et nous allons recommencer à l’article 1er de ce texte. Si cela n’a pas suffi, c’est parce que nous n’avons pas mis en place les formations, qui sont l’enjeu prioritaire pour l’accès aux soins palliatifs.

Ce que j’ai dit tout à l’heure, monsieur Bentz, c’était qu’on ne pouvait pas interdire que l’aide à mourir soit apportée dans les services de soins palliatifs.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Il serait question d’afficher un principe. Certains collègues se rendent-il compte de ce qu’ils disent ? Grosso modo, ce que nous sommes en train de voter ne servirait donc pas à grand-chose. Par ailleurs, vis-à-vis de qui ce nouveau droit serait-il opposable ? L’établissement de soins ? Le directeur général de l’ARS ? Le ministre ? Plutôt que d’afficher un symbole, je préférerais qu’on mette des moyens. Le rapporteur général nous dit que, selon des directeurs d’hôpitaux, des enveloppes pour les soins palliatifs existent mais qu’on dépense les crédits pour autre chose. Que fait donc l’ARS ou le ministre ? Encore une fois, vous rendez-vous compte de ce que vous dites ? À quoi servirait un droit opposable si cela ne suit pas derrière ? Je soutiens donc l’amendement de Mme Firmin Le Bodo.

La commission rejette l’amendement.