Amendement n° AS456
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Un comité consultatif chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soins d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre.
Ce comité associe notamment des experts issus du milieu académique et de la société civile, des représentants de la Commission de contrôle et d’évaluation de la présente loi, des représentants des malades et des usagers du système de santé, des représentants des fédérations des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des acteurs de la lutte contre les maltraitances, des représentants des organismes d’assurance maladie obligatoire et complémentaire, des représentants des conférences régionales de la santé et de l’autonomie, des représentants d’organismes de recherche ainsi que des membres du Parlement issus de la majorité et de l’opposition.
Il est composé de membres bénévoles.
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Création d'une instance de gouvernance pour les soins palliatifs, opposant pilotage politique et suivi ministériel.
Intention : L'auteur cherche à arracher la gestion des soins palliatifs au seul contrôle du ministère de la Santé pour en faire un enjeu de pilotage transversal et indépendant, afin de garantir l'application effective de la stratégie face à l'explosion de la demande.
L'amendement visait à institutionnaliser une instance de gouvernance, de pilotage et de déploiement des soins palliatifs, en s'appuyant sur les recommandations du rapport Chauvin. Le débat révèle une divergence profonde sur la nature de la régulation : l'opposition souhaite une instance multipartite forte, potentiellement placée auprès du Premier ministre pour dépasser les cloisonnements ministériels, tandis que le gouvernement s'appuie sur l'existence d'un comité ministériel de suivi déjà opérationnel. Le rejet de l'amendement confirme la volonté du législateur de maintenir le pilotage de la stratégie décennale sous l'autorité directe de l'exécutif (ministère de la Santé), refusant de déléguer une gouvernance autonome ou élargie à une instance tierce.
Exposé sommaire
Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.
Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.
La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. »
Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, est absente de cette proposition de loi. Le rapport Chauvin préconise, en effet la création d’une instance de gouvernance de la politique des soins et d’accompagnement. Les député·es du groupe écologiste et social estiment qu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi.
Tel est l’objet du présent amendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prend la forme d’un comité consultatif réunissant des membres exclusivement à titre bénévole.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 09/04/2025 — Commission des affaires sociales — 8 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendements AS456 de Mme Sandrine Rousseau et AS322 de Mme Karine Lebon (discussion commune)
Mme Julie Laernoes (EcoS). Par l’amendement AS456, nous souhaitons qu’un comité consultatif assure la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. J’ai entendu vos propositions relatives au déploiement régional de la stratégie, madame la rapporteure. Cependant, l’évolution démographique occasionnera une hausse des besoins en soins palliatifs. La création d’une instance de gouvernance multipartite, placée auprès du Premier ministre afin de résoudre le problème des attributions ministérielles en matière de santé, nous semble donc importante en application de la mesure 15 du rapport du professeur Franck Chauvin sur le modèle français des soins d’accompagnement.
Mme la rapporteure. Une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation de la stratégie est prévue par la mesure 30 de la stratégie décennale. Elle a déjà vu le jour puisque la ministre Catherine Vautrin a réuni pour la première fois le comité ministériel de suivi, le 18 mars, afin de dresser le bilan de la première année.
Avis défavorable.
M. Yannick Monnet (GDR). Le comité que nous proposons de créer ne serait pas consultatif. Il serait chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement de la politique publique des soins palliatifs et d’accompagnement.
Mme la rapporteure. Le comité ministériel de suivi est à la fois consultatif et évaluatif. Je maintiens mon avis défavorable sur les deux amendements.
Mme Julie Laernoes (EcoS). La mesure 15 du rapport Chauvin est l’une des seules qui ne soient pas reprises dans la proposition de loi. Il est important de remédier à cet oubli. Nous avons proposé que le comité consultatif soit composé de bénévoles afin que notre amendement soit recevable au titre de l’article 40 de la Constitution. En réalité, il ne doit pas reposer sur le bénévolat : il doit s’agir d’un véritable comité de pilotage capable de répondre à l’immense défi du développement des soins palliatifs – défi renforcé par l’introduction d’un droit opposable.
La commission rejette successivement les amendements.