Amendement n° AS433
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Rédiger ainsi l’alinéa 7 :
« Après recueil du consentement du patient, il est déposé, si ce dernier en dispose, dans son espace numérique de santé et dans son dossier médical partagé. »
Ce que ça change · analyse IA
Subordonne l'enregistrement du plan d'accompagnement dans les outils numériques au consentement exprès du patient.
Intention : Verrouiller le contrôle du patient sur ses données de santé en garantissant que l'accès aux soins ne soit pas conditionné à l'adhésion forcée aux plateformes numériques de l'État.
L'amendement vise à empêcher que la mise en œuvre d'un plan personnalisé d'accompagnement (PPA) n'entraîne de facto la création d'un espace numérique de santé (ou DMP) sans l'accord explicite de l'usager. Il traite la tension entre la volonté de faciliter la coordination des soins par le numérique et le droit fondamental du patient à refuser ces outils sans que cela ne compromette la qualité de sa prise en charge médicale.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement peut être conservé dans le dossier médical partagé et dans l’espace numérique de santé du patient, seulement si celui-ci en dispose et après avoir recueilli son consentement exprès.
Aujourd’hui, la création du DMP ou de l’espace numérique de santé n’est pas obligatoire, et ces derniers peuvent être supprimés à la demande du patient. Ce faisant, le présent amendement vise donc à éviter de priver les patients ne souhaitant pas disposer d’un DMP ou de l’espace numérique de santé de se voir privés d’un plan personnalisé d’accompagnement, ou que la formalisation d’un plan d’accompagnement entraine la création desdits espaces sans prévoir le recueil de son consentement.
Si la création de ces espaces sécurisés de partage des informations pour faciliter le droit d’accès à son dossier médical et la coordination des soins part d’une bonne volonté, plusieurs associations, comme La Quadrature du Net, ont souligné que la conception et le déploiement de Mon Espace Santé présentent des insuffisances alarmantes en matière de respect du consentement et de gestion des données de santé éminemment sensibles.
En tout état de cause, la volonté du patient de recourir ou non à ces espaces se doit d’être respectée et ne peut constituer un frein à sa prise en charge.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 4 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS433 de M. René Pilato et sous-amendement AS590 de Mme Annie Vidal
M. René Pilato (LFI-NFP). L’amendement prévoit que l’enregistrement du PPA dans l’espace numérique de santé soit conditionné au consentement du patient. Le sous‑amendement apporte une précision utile.
Mme la rapporteure. Je suis favorable à cet amendement sous réserve de l’adoption de mon sous-amendement, qui tient compte du fait que le DMP fait partie de l’espace numérique de santé : il n’y a donc pas de double dépôt qui vaille. D’où la suppression de la fin de l’alinéa 7.
La commission adopte successivement le sous-amendement et l’amendement sous‑amendé.