Amendement n° AS419

Amendements AS281 de Mme Sandrine Dogor-Such, AS581 de M. François Gernigon et AS203 de Mme Hanane Mansouri (discussion commune)

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Non seulement les maisons d’accompagnement ne répondront pas aux besoins, mais le risque est grand que, faute de moyens humains et financiers, elles deviennent des lieux de soins dégradés qui finissent par se substituer aux USP, ou empêchent leur création dans les départements qui en sont dépourvus. En outre, le terme d’accompagnement étant flou, le soupçon subsiste : ne seraient-elles pas créées dans le but principal d’offrir un lieu où recevoir l’aide à mourir ?

Il faut absolument préciser les missions de ces maisons et leur intégration dans l’offre de soins palliatifs existante. Les patients hospitalisés en USP rentrent chez eux quand ils vont mieux : qu’en sera-t-il avec ces nouvelles structures ? Les USP offrent un accompagnement de qualité et les patients s’y sentent bien. Il ne faudrait pas que le développement des maisons d’accompagnement – dix par an pendant dix ans – se fasse au détriment de la création de nouvelles unités, voire conduisent à leur fermeture. En outre, un quart des médecins en soins palliatifs quitteront leur poste dans les prochaines années. Malgré les efforts de formation, nous connaîtrons donc de grosses difficultés en termes d’effectifs.

Pour toutes ces raisons, je propose de corriger la dénomination de ces structures, qui ne sont pas des maisons d’accompagnement mais des maisons de soins palliatifs.

M. le rapporteur. Mon amendement tend à baptiser ces structures « maisons de répit et de soins palliatifs ».

Mme Hanane Mansouri (UDR). Le terme d’accompagnement s’éclaircit à mesure que nos débats avancent. Si les maisons d’accompagnement n’ont pas pour seule vocation d’étoffer l’offre en soins palliatifs, je voterai contre leur création. Dans un souci de clarté, je propose donc de les baptiser « maisons de vie ».

M. le rapporteur. Avis défavorable aux amendements AS281 et AS203.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Les maisons d’accompagnement seront un lieu de prise en charge alternatif, où il sera possible d’être suivi par son médecin de ville, une infirmière libérale ou une équipe mobile de soins palliatifs – exactement comme à domicile. La circulation entre les USP, le domicile et ces structures sera libre, et il sera donc tout à fait possible à un patient qui y séjournerait de sortir pour mourir à son domicile s’il le préfère.

Par ailleurs, je ne suis pas favorable au changement de dénomination. Le terme de répit surtout serait source de confusion, car dans l’imaginaire collectif, il est associé aux aidants. Le terme d’accompagnement est plus positif est illustre mieux l’objet de ces structures.

M. Yannick Monnet (GDR). Plutôt que de nous focaliser sur une dénomination, commençons par préciser le rôle de ces maisons – nous proposerons un amendement AS328 à cet effet. Elles doivent être des lieux alternatifs et intermédiaires, accueillant des personnes qui n’ont plus de raison d’être hospitalisées en USP mais pour qui le retour à domicile est compliqué pour différentes raisons.

D’ailleurs, on entend beaucoup que les gens veulent rester chez eux, mais ce n’est pas forcément vertueux : le domicile peut aussi être source d’isolement. Il est donc important que des patients puissent être accompagnés en fin de vie dans des structures intermédiaires.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Des maisons qui sont intermédiaires tout en étant alternatives... Je voudrais être sûr de bien comprendre. Me confirmez-vous, monsieur le rapporteur, que leur financement est fixé pour l’année et ne dépend pas de leur taux d’occupation ? Les patients pourront-ils y séjourner à la journée, comme cela existe pour le répit des aidants, ou encore à la semaine ? Sont-ils censés en repartir ? Les équipes mobiles de soins palliatifs pourront-elles y intervenir ?

Je ne suis pas très favorable à la dénomination de « maisons de répit et de soins palliatifs ». J’ai peur que le terme de répit, qui est associé aux maladies neurodégénératives, ne prête à confusion. En tout état de cause, avant de les baptiser, il faut savoir à qui ces structures s’adressent : aux aidants, aux patients ? Précisons leur rôle d’abord.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Aujourd’hui, tous les dispositifs dits de répit sont effectivement destinés à des aidants. Il existe même à Montpellier des séjours de répit qui accueillent les familles monoparentales, pour offrir une pause aux mamans. Ce terme générerait donc de la confusion, et ne correspond en outre pas aux missions des maisons. Celui d’accompagnement est bien plus adapté à ces structures innovantes, qui offrent un logement alternatif permettant la prise en charge palliative.

Nous ne sommes pas d’accord avec les autres dénominations proposées. Comme cela a été souligné, il existe déjà des maisons de répit. Elles accueillent des publics divers – tantôt des aidants, tantôt des personnes dépendantes, tantôt des proches de personnes malades – pour des raisons et dans des conditions très différentes. Nommer ainsi les maisons d’accompagnement pourrait déstabiliser les personnes en parcours palliatif, ce que nous ne voulons pas.

Nous sommes également fermement opposés à l’idée de les baptiser « maisons de vie » pour ne pas heurter les personnes accueillies, qui sont précisément dans leurs derniers moments d’existence, ni leurs proches. (Exclamations parmi les députés du groupe Rassemblement National.) Faites-vous plaisir avec des slogans si cela vous chante, mais c’est avant tout aux personnes qui y seront prises en charge qu’il faut penser. Votre formule va complètement à rebours de leurs attentes.

M. Julien Odoul (RN). Quelles que soient nos opinions et notre sensibilité, nous cherchons tous à mieux accompagner les patients en fin de vie. Mais, à l’heure de la simplification, il nous est proposé de complexifier un système qui fonctionne très bien et que le monde entier nous envie : l’USP.

Les USP, malheureusement encore trop peu nombreuses dans le territoire, sont déjà un lieu de répit, d’accompagnement et, n’en déplaise à M. Clouet, de vie. Elles sont d’ailleurs l’essence même de la vie, avec leur approche particulière, d’une totale humanité. Contrairement à ce que certains laissent entendre, elles ne sont d’ailleurs pas que des lieux ultramédicalisés : au-delà des soins, elles offrent une approche holistique et individualisée, un accompagnement humain et spirituel.

Je ne vois donc pas quelle serait la plus-value de cette structure hybride que seraient les maisons d’accompagnement, à part générer de la confusion et créer une concurrence contre-productive en captant des soignants qui manqueront demain dans les USP. Développons les USP, qui fonctionnent bien, plutôt que de créer des structures qui ne seront qu’une passerelle vers l’euthanasie ou le suicide assisté.

M. Philippe Vigier (Dem). Je suis particulièrement défavorable à l’amendement de Mme Mansouri. La dénomination « maisons de vie » fait penser aux maisons de naissance, développées pour pallier le manque de maternités, qui accueillent les futures mères à l’approche de leur accouchement. Rien à voir avec notre sujet ! Vous êtes dans une confusion absolue.

Depuis le début du texte, je ne cesse de demander où est le patient dans tout cela. C’est lui qu’on accompagne. Or une dénomination est fortement évocatrice. Si l’on parle de maison d’accompagnement, tout est dit. Au contraire, la vie va de la naissance à la mort ; or ces maisons n’ont pas vocation à accueillir tout le monde.

Par ailleurs, chacun a bien compris que ces maisons seront une alternative dans les départements dépourvus de services de soins palliatifs dédiés. Mais le suivi médical reposera alors essentiellement sur les généralistes. Or nous n’en avons déjà pas assez, notamment dans les Ehpad. Cela risque de compliquer les choses.

Je sais le président très attaché au développement de missions transversales pour la médecine libérale. Ce qui m’importe, à moi, c’est qu’il s’agisse d’un service public territorialisé, au besoin à travers une délégation de service public, avec des engagements, des contrôles et une évaluation.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je ne suis pas non plus favorable au terme de répit, de nature à générer une confusion avec les aidants qui me semble préjudiciable – je l’ai d’ailleurs dit à la ministre lors de son audition.

Monsieur Odoul, les USP sont vouées à prendre en charge les cas les plus complexes. Les maisons d’accompagnement, elles, sont des structures intermédiaires qui accueilleront des personnes qui ne peuvent plus rester à domicile mais pour qui l’hôpital n’est pas, ou plus, vraiment nécessaire. C’est le cas de cette mère solo que j’ai rencontrée, qui refuse de rentrer chez elle car elle ne veut pas que son enfant de 13 ans la voie dans cet état, voire qu’il la découvre morte un matin. Ces maisons ont donc toute leur légitimité.

Au reste, c’est la seule mesure de la stratégie décennale qui relève du domaine législatif. Tout l’intérêt d’inscrire le principe de telles structures dans la loi est de leur assurer un statut juridique et de sécuriser leur modèle de financement, grâce à un sous-objectif dédié de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie – le ministre Neuder l’a confirmé hier. Pour le reste, leur dénomination importe peu : de toute façon, elles seront baptisées – par exemple, celle que j’ai inaugurée s’appelle L’Astrolabe.

Mme Hanane Mansouri (UDR). Monsieur Clouet, nous sommes en vie jusqu’à la mort ; je ne comprends donc pas votre point de vue. Le mot « vie » est tout de même plus clair que le mot « accompagnement ».

Par ailleurs, j’entends que ces maisons puissent être utiles pour les cas intermédiaires, mais elles représentent aussi une passerelle des soins palliatifs vers l’euthanasie et le suicide assisté. Dans ce cas, je ne vois pas l’intérêt d’avoir scindé le projet de loi initial en deux textes distincts.

Mme Justine Gruet (DR). Je crois que nous reconnaissons tous l’importance de ces structures. En effet, notre société a beaucoup médicalisé la mort, d’autant que notre accompagnement financier de la perte d’autonomie est insuffisant – pour les personnes âgées ou en situation de handicap, le reste à charge est faramineux. Ouvrir directement un nouveau droit alors qu’on n’a pas su financer la perte d’autonomie est source de risques. Quoi qu’il en soit, les maisons d’accompagnement sont nécessaires pour démédicaliser la mort.

Cela étant, il faut que nous acceptions que les patients qui requièrent des soins palliatifs de long terme, associés à un accompagnement psychologique de leurs proches, ne sont pas dans la même temporalité que les malades engagés dans un processus d’aide active à mourir, plus rapide. Il serait déplacé que ces derniers prennent la place des patients qui ont besoin de soins au long cours au sein des maisons d’accompagnement. Dès lors, il faudrait certainement que l’aide active à mourir ne puisse survenir en ces lieux que si les patients y ont préalablement reçu des soins palliatifs.

La commission rejette successivement les amendements.