Amendement n° AS418
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Rédiger ainsi cet article :
« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé, ces indicateurs recensent :
« 1° Les besoins en soins palliatifs et d’accompagnement à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;
« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus et du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;
« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.
« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.
« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »
Ce que ça change · analyse IA
Remplacer le rapport d'évaluation par des indicateurs territorialisés pilotés par les ARS pour mesurer l'offre et les besoins en soins palliatifs, dont les sédations profondes.
Intention : Créer un système d'information fiable et territorialisé pour enfin connaître l'offre réelle et les besoins en soins palliatifs, au lieu de rester dépendant de rapports déclaratifs inefficaces, en déplaçant le pilotage vers les ARS plutôt que vers le ministère.
L'amendement vise à pallier l'inefficacité chronique des rapports d'évaluation (loi Claeys-Leonetti de 2016 sans résultat). Selon l'IGAS et la Cour des Comptes, le système est « aveugle » faute d'indicateurs robustes : aucune estimation globale des besoins, données partielles et peu fiables, couverture incomplète (domicile notamment). L'amendement confie aux ARS le développement d'indicateurs harmonisés, avec cadrage national du ministère et de la HAS. Le débat révèle un clivage : pour l'auteur (LFI), c'est la seule façon d'obtenir des données fiables et territorialisées ; pour la rapporteure et d'autres, les ARS ne sont pas le bon pilote (données mal agrégées, retards), et il faut d'abord voir ce que donneront les obligations de recensement entrant en vigueur le 1er janvier 2025. La rejection reflète un doute sur la capacité des ARS à produire des données nationales cohérentes et une préférence pour d'autres outils (contrats locaux de santé)
Exposé sommaire
Cet amendement vise une réécriture générale de l’article 9 afin de remplacer la demande de rapport par la création de nouveaux indicateurs permettant une évaluation fine de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement.
L’amendement initial introduisant cet article prévoyait l’élaboration de nouveaux indicateurs : il a été réécrit sous la forme d’un rapport par l’adoption d’un sous-amendement. Pourtant, une nouvelle demande de rapport, en l’absence de développement d’un champ statistique propre aux soins palliatifs et d’accompagnement, restera un vœu pieu, à l’instar du rapport initialement prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Les rapports de l’IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.
Le présent amendement propose donc de confier aux agences régionales de santé le soin de développer et piloter ces indicateurs, élaborés dans des conditions définies par le ministère de la santé et la Haute autorité de santé.
Enfin, il propose d’affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.
Pour finir, il abroge l’ancien rapport période d’évaluation de l’offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 17 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS418 de Mme Karen Erodi
Mme Karen Erodi (LFI-NFP). L’amendement vise à créer des indicateurs territorialisés afin de mesurer l’adéquation entre l’offre et les besoins en accompagnement et en soins palliatifs, et de recenser le nombre de sédations profondes et continues. Selon les rapports de l’Igas et de la Cour des comptes, l’évaluation de l’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment à domicile, présente des lacunes.
Mme la rapporteure. Vous proposez que ces indicateurs soient pilotés par les ARS. Ce ne sont pas les organismes adaptés. Par exemple, les ARS recensent le nombre de fermetures de lits, mais toutes ces données ne sont pas agrégées à l’échelon national : je crains qu’il en aille de même s’agissant des données relatives à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
Avis défavorable.
Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). L’obligation de recenser les sédations ne date que du 1er janvier 2025 – auparavant, les données étaient très difficiles à obtenir. Attendons de disposer des données avant de créer les indicateurs.
S’agissant des soins palliatifs, le recensement devrait inclure ce qui se fait à domicile, ce qui n’est pas le cas. Il en va de même pour les lits qui ne sont pas en USP. Des améliorations doivent être apportées afin de disposer de chiffres précis.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Cet amendement permet de donner de la profondeur à l’article en tenant compte des critiques qui ont été émises. Il répond aux demandes exprimées par l’Igas et la Cour des comptes, qui souhaitent disposer d’indicateurs fiables et robustes s’appliquant sur l’ensemble du territoire.
Ces indicateurs permettront de recenser les besoins, le nombre d’actes et le lieu où ils sont réalisés ou demandés, ainsi que les attentes des patients, des patientes et de leurs proches. Ces trois dimensions sont indispensables au pilotage de la politique en la matière.
Madame la rapporteure a souligné avec justesse qu’il fallait agréger les données, ce que prévoit précisément le sixième alinéa de l’amendement.
Ces indicateurs fiables et robustes, qui permettraient d’éclairer les positions éthiques et morales de chacun, répondent aux demandes des organismes chargés de missions d’évaluation et de nos collègues.
M. Philippe Vigier (Dem). Les données recensées par les ARS à l’échelon local ne donnent pas une photo précise de l’état du système de santé, sans parler du fait que les données sont agrégées avec beaucoup de retard. N’aurait-on pas plutôt intérêt à utiliser les contrats locaux de santé, bel outil déployé sur tout le territoire, en lien avec les communautés professionnelles territoriales de santé ? Grâce à eux, le territoire dispose d’un recensement assez exhaustif et peut répondre en temps réel aux besoins.
Il est vrai que l’obligation de recenser les sédations profondes et continues ne date que du 1er janvier 2025, mais elles sont tout de même effectuées dans des hôpitaux et des structures qui peuvent facilement mesurer le nombre de patients concernés ainsi que les personnels qui les accompagnent.
Faisons simple, prévoyons de dresser un état des lieux territoire par territoire. Cela permettra de déterminer les lieux où il existe des dysfonctionnements, qu’il faudra corriger dans le cadre du déploiement de l’offre de soins.
Mme la rapporteure. Cet amendement propose une réécriture globale de l’article 9 qui détaille de nouveaux indicateurs et qui restreint le rapport dont nous discutions tout à l’heure à ces indicateurs. L’adopter serait contradictoire avec le vote précédent.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Je dirais plutôt qu’il synthétise les demandes et répond à une partie des critiques exprimées. En votant cet amendement, nous satisferions une dizaine d’amendements déposés sur cet article. Son adoption serait une victoire pour tous.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Le 2° du I de cet amendement fait référence aux sédations profondes et continues effectuées « à la demande du patient pour des souffrances réfractaires ». Lors de la discussion de la proposition de loi relative à la fin de vie, je ne manquerai pas de vous rappeler que la sédation profonde et continue est une solution aux souffrances réfractaires.
La commission rejette l’amendement.