Amendement n° AS358
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
L’article L. 342‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par deux phrases ainsi rédigées : « La signature du contrat donne également lieu à l’information de la personne par ces établissements sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou, le cas échéant, de les actualiser si nécessaire et de pouvoir bénéficier de l’accompagnement nécessaire dans cette démarche. Ces informations sont disponibles de manière à être faciles à lire et à comprendre. »
Ce que ça change · analyse IA
Remise systématique d'un livret sur les droits en fin de vie et les directives anticipées lors de l'entrée en EHPAD, tension entre uniformisation et risque de malaise psychologique.
Intention : Imposer une transmission systématique d'information sur les droits en fin de vie pour briser l'inégalité d'accès entre établissements, assurer l'autonomie du résident en lui donnant les moyens de rédiger des directives anticipées, et créer une culture palliative qui ne dépend pas du bon vouloir des professionnels.
L'amendement impose une systématisation de l'information sur la fin de vie au moment de la signature du contrat d'hébergement en EHPAD. Le débat révèle une tension fondamentale : d'un côté, l'auteur argue que sans systématisation, des inégalités persisteront et certains soignants feront obstacle à l'information (vision progressiste visant l'autonomie du résident) ; de l'autre, plusieurs parlementaires craignent que le moment de l'entrée en EHPAD — perçu comme traumatique — ne soit pas opportun pour aborder la mort, même de façon bienveillante. Le rapporteur initial s'oppose, préférant laisser cette question au projet d'établissement. Toutefois, plusieurs intervenants (Guedj, Panifous) soutiennent que systématiser permet de dédramatiser, et que le contrat de séjour n'est pas signé le premier jour. L'amendement est finalement adopté après que le rapporteur reconnaît qu'un livret informatif « facile à lire et à comprendre » figure déjà dans le texte (alinéa 14 de l'article 1er), ce qui semble satisfaire partiellement la demande.
Exposé sommaire
Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à favoriser la sensibilisation des personnes âgées hébergées en EHPAD sur la fin de vie. Il propose que la signature du contrat d’hébergement dans un EHPAD donne systématiquement lieu à la remise d’un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur les droits en matière de fin de vie et de soins d’accompagnement et à une information sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.
Cette proposition s’inscrit dans la lignée du rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin, qui pointe la nécessité de sensibiliser davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en France.
Si les directives anticipées doivent faire preuve d’une large diffusion parmi l’intégralité de la population, les personnes âgées, en particulier celles en perte d’autonomie résidentes au sein d’un EHPAD, constituent un public particulièrement prioritaire sur lequel nous devons mettre l’accent.
En effet, les personnes âgées constituent la grande majorité des personnes admises en soins palliatifs, près de 70 % des décès concernant les personnes âgées de 75 ans et plus. Si le dispositif des directives anticipées est connu par les directions des EHPAD, il existe encore des inégalités dans son appropriation par les personnes hébergées selon les établissements. De plus, si certaines personnes âgées ont auparavant rédigé leurs directives anticipées, le moment de la signature du contrat d’hébergement peut également permettre de proposer à cette personne de les actualiser si ses souhaits ont évolué. La présence de directives anticipées associée à une démarche palliative a un impact positif sur la qualité de la fin de vie et le respect des volontés des personnes.
Cet amendement propose ainsi de systématiser l’information sur les droits des personnes hébergées relatifs à la fin de vie et les directives anticipées lors d’une entrée dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 17 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS358 de M. Sébastien Peytavie
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Nous proposons qu’à son arrivée en Ehpad, une personne âgée reçoive systématiquement une information facile à lire et à comprendre sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer des directives anticipées. Il existe en effet des inégalités, selon les établissements, dans la façon dont les résidents s’approprient ce dispositif.
M. le rapporteur. D’après moi, cette disposition aurait davantage sa place dans le projet d’établissement. Avis défavorable.
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Attendre qu’un établissement inscrive cette disposition dans son projet, ce n’est pas la même chose que de s’assurer que toute personne arrivant en Ehpad ait accès à l’information. Il est important que chacun connaisse ses droits.
M. Jérôme Guedj (SOC). Les directives anticipées sont souvent évoquées lors de la signature du contrat de séjour, mais ce n’est pas le cas dans tous les établissements. Plutôt que dans un contrat qui n’est pas toujours lu, il me semble que c’est dans le plan personnalisé d’accompagnement qu’il faudrait les mentionner. Je soutiens cet amendement, qui systématise une bonne pratique.
M. Nicolas Turquois, président. Il est important de délivrer ces informations mais il peut s’avérer délicat de le faire au moment de l’entrée en Ehpad.
Mme Justine Gruet (DR). Le fait de systématiser les choses permet parfois de les dédramatiser.
M. Nicolas Turquois, président. Ce peut être systématique pour l’établissement, mais pour la personne concernée et pour sa famille, l’arrivée en Ehpad n’arrive qu’une fois – et elle est souvent un choc.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). La systématisation aurait un sens pour les personnels mais pas pour les personnes qui reçoivent l’information. Les directeurs d’Ehpad que j’ai interrogés sur ce sujet estiment que le moment de l’entrée n’est pas le bon.
M. Patrick Hetzel (DR). Les directeurs avec qui j’ai échangé m’ont dit la même chose. L’entrée en Ehpad est un moment très fort sur le plan psychologique. Informer la personne est une bonne chose, mais le faire à ce moment-là, ce serait la confronter à l’idée qu’elle arrive dans son dernier lieu de vie.
Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Lors de la signature du contrat, la question de l’évolution du séjour est abordée. Il ne s’agit pas de demander à la personne à brûle‑pourpoint, dès son entrée en Ehpad, ce qu’elle souhaite pour le moment de sa mort. Il faut néanmoins le faire assez vite, ne serait-ce que pour pouvoir respecter ses volontés.
M. Thibault Bazin (DR). Je comprends la nécessité d’informer les personnes. Mais il faut le faire de la façon la plus respectueuse possible. Un livret facile à lire et à comprendre pourrait être remis lors de l’entrée en Ehpad. Je ne crois pas opportun, en revanche, d’obliger la personne qui fait l’admission à aborder certains sujets. N’ajoutons pas du mal-être à un moment parfois subi. Les contrats de séjour comportent des mentions obligatoires sur les droits des résidents. Quant à la rédaction de directives anticipées, elle reste une liberté et ne doit pas être imposée.
De la même façon, plusieurs médecins estiment que le plan personnalisé d’accompagnement ne peut être proposé « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » comme le prévoit aujourd’hui le texte, compte tenu de l’effet de sidération que cette annonce provoque parfois. J’espère que nous saurons tenir compte de leur avis.
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Si l’on veut changer la culture actuelle, et faire en sorte que chacun puisse s’approprier les informations, il est important qu’un document soit remis dès l’arrivée. En rédigeant ses directives anticipées, une personne cesse d’être un objet de soins pour s’emparer de sa capacité à choisir. C’est une perspective nouvelle non seulement pour les professionnels – qui doivent être formés – mais aussi pour les personnes concernées. Si on ne systématise pas la délivrance de l’information, certains soignants y feront obstacle.
M. Laurent Panifous (LIOT). Je crois qu’il faut effectivement systématiser un échange individuel sur la fin de vie avec les personnes entrant en établissement. Je précise que la signature du contrat de séjour, moment auquel l’amendement prévoit de le faire, ne se fait pas le jour de l’entrée. Dans l’un des établissements que j’ai dirigés, nous informions systématiquement les nouveaux arrivants sur les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Mais voyons les choses en face : la mort et la fin de vie restent un tabou, plus encore dans les Ehpad qu’ailleurs. Certes, l’entrée en établissement est un moment difficile, mais faisons confiance aux professionnels pour évoquer ces questions avec bienveillance et pour savoir jusqu’où aller. Il faut qu’ils le fassent non pas le premier jour – ce serait déplacé –, mais dans les premiers temps du séjour. La systématisation me semble tout à fait souhaitable, car elle permettra de dédramatiser le sujet.
M. le rapporteur. L’amendement me semble satisfait : l’alinéa 14 de l’article 1er dispose en effet que la personne « se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous une forme facile à lire et à comprendre ». D’après mon expérience personnelle, les questions relatives à la fin de vie peuvent être abordées lors de l’entretien obligatoire qui se tient un ou deux mois après l’entrée en Ehpad, en présence de la famille.
La commission adopte l’amendement. L’article 11 ter est ainsi rédigé.