Amendement n° AS356
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :
« Il s’assure de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »
Ce que ça change · analyse IA
Exige que le plan d'accompagnement personnalisé vérifie la faisabilité matérielle et humaine de l'HAD (logement adapté, aide soignante, proximité médicale) pour garantir que le droit de choisir mourir à domicile ne reste pas théorique.
Intention : Protéger le droit à l'autodétermination en fin de vie en s'assurant que les personnes vulnérables ne se retrouvent pas acculées à choisir une sédation profonde ou une réhospitalisation faute de moyens matériels et humains réels pour rester chez elles, et en responsabilisant les professionnels de santé sur la vérification effective de la faisabilité avant de proposer l'HAD.
L'amendement cherche à concrétiser le droit au libre choix du lieu de fin de vie (déjà consacré par l'article L. 1110-8 du code de la santé publique) en imposant que le plan d'accompagnement anticipe les obstacles matériels et humains : logement insuffisamment adapté, absence d'aide à domicile, déserts médicaux. Le débat révèle une tension : la rapporteure soutient que cela est déjà couvert par « l'anticipation, la coordination et le suivi » et la visite de logement obligatoire en HAD ; Peytavie insiste sur le fait que certaines personnes vulnérables se retrouvent alitées sans soutien réel, et que la possibilité théorique du choix s'évapore sans moyens effectifs. Christine Loir (RN, ancienne soignante à domicile) soutient l'amendement en témoignant des délais réels de mise en place des équipements et des soignants. L'adoption de cet amendement signale que le législateur reconnaît l'insuffisance des dispositifs existants et entend renforcer l'obligation d'anticipation concrète, pas seulement formelle, des conditions de vie à domicile.
Exposé sommaire
Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à ce que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile. Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l’institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).
La prise en charge à domicile s’est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018-2021. De plus, en 2019, près d’un tiers de l’activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.
L’article L. 1110-8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs ». L’hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d’intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).
Pourtant, l’hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd’hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.
La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile publié par l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017 fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l’hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·le·s.
La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d’un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d’intervention, pâtissent d’un isolement important et d’une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.
Enfin, la capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d’outre-mer où l’accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement voire n’est même pas garanti.
Si le plan personnalisé d’accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne sera que partielle s’il ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l’hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n’est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge.
Il convient ainsi pour le/la professionnel·le de santé de s’assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d’équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc) et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l’une des propositions de la Convention Citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 12 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS356 de M. Sébastien Peytavie
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Nous souhaitons nous assurer que le plan personnalisé d’accompagnement (PPA) anticipe la faisabilité humaine et matérielle d’une hospitalisation à domicile (HAD). Ce n’est pas aussi évident qu’il y paraît : certaines personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité ne peuvent pas rester hospitalisées mais ne disposent pas d’un logement adapté à leur situation et de l’aide humaine dont elles auraient besoin pour y demeurer. Je connais des personnes qui se sont retrouvées chez elles sans aide à domicile, alitées pendant deux mois, avec pour seule assistance un conjoint faisant ce qu’il pouvait.
Sur ce sujet lié à l’autodétermination, c’est-à-dire à la capacité de choisir l’endroit où l’on veut être, j’avais déposé un autre amendement qui a été jugé irrecevable au regard de l’article 40 de la Constitution. Je proposais d’étendre aux personnes atteintes de tout type de handicap et en fin de vie, une mesure que nous avons adoptée récemment pour celles qui souffrent de la maladie de Charcot : une procédure accélérée qui permet d’obtenir la prestation de compensation du handicap (PCH) dans de meilleurs délais. Il faudrait une procédure accélérée qui permette aux personnes d’obtenir l’aide humaine et matérielle nécessaire pour qu’elles puissent aller dans le lieu de leur choix. Cela éviterait que, comme à Toulouse par exemple, quelqu’un demande une sédation profonde parce qu’il ne pouvait obtenir un accompagnement à domicile. À défaut de pouvoir vous présenter cet amendement, je vous propose celui-ci qui vise à prévoir les conditions d’une HAD.
En s’intéressant au second texte, nombre de personnes en situation de handicap s’inquiètent que l’on puisse ouvrir un droit à mourir dans la dignité, sans avoir garanti la possibilité d’une vie digne. Or les moyens humains et matériels ne sont pas suffisants pour garantir une vie digne à ceux qui ont un lourd handicap. L’inscription de cette garantie serait comme ouvrir une porte. La procédure accélérée pour la PCH permettrait d’y parvenir, mais ne devrait pas être vue comme un frein à l’ouverture de l’autre droit.
Mme la rapporteure. Tout HAD donne lieu à une visite du logement qui permet de s’assurer qu’il est compatible. Votre proposition est satisfaite par la lettre même de la première phrase de l’alinéa 4 : « l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale ». Il y aura l’intervention d’un ergothérapeute. Quand la personne était déjà en situation de handicap avant la survenue de la pathologie, on présuppose que son logement a déjà été adapté. Quand le handicap est lié à la pathologie, tout ce travail d’anticipation et de coordination vise à faire en sorte que le retour au domicile soit possible.
Votre amendement étant satisfait, j’en demande le retrait. À défaut, j’émettrais un avis défavorable.
Mme Justine Gruet (DR). Je m’interrogeais sur l’opposabilité de ce droit que nous avons inscrit dans la loi. Qui le garantit ? Est-ce l’agence régionale de santé (ARS), le chef de service, le cadre de santé ? Même si la prise en charge diffère un peu de l’HAD, nous en revenons toujours à la perte d’autonomie et au financement parfois difficile du reste à charge.
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Dans le cas d’une HAD, il y a le passage d’une aide‑soignante pour la toilette et d’infirmières pour les soins. Les autres aspects du quotidien ne sont pas forcément réglés. Pour que la personne puisse choisir de rentrer chez elle, encore faut-il qu’elle le puisse. Pour moi, il faut prévoir des procédures accélérées comme celle que nous avons adoptée pour les gens atteints de la maladie de Charcot.
Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Quand le handicap précède l’hospitalisation ou qu’il est lié à l’évolution de la maladie, l’assistante sociale peut intervenir, envoyer un ergothérapeute au domicile afin de voir si des aménagements sont nécessaires et de ne pas renvoyer un patient chez lui sans s’assurer que les conditions sont réunies pour ce faire.
Mme Christine Loir (RN). Ancienne soignante à domicile auprès de personnes en situation de handicap, je soutiens l’amendement de M. Peytavie. Quand il faut équiper un domicile pour qu’une personne hospitalisée puisse rentrer chez elle, les démarches peuvent être très longues. La personne doit donc rester à l’hôpital le temps que tout soit installé et que des soignants aient été trouvés. Tout cela ne se fait pas du jour au lendemain.
Mme la rapporteure. D’une part, ce n’est pas l’objet de l’amendement. D’autre part, je voudrais replacer cet amendement dans l’article : nous sommes dans le cadre d’un PPA, élaboré avec une équipe qui assure la prise en charge globale d’un patient qui relève des soins palliatifs – même si c’est de manière précoce –, en lien avec un tiers de confiance qui est présent depuis le début de la réflexion sur le plan. Tout ce processus implique de nombreuses personnes et s’inscrit dans une certaine temporalité. La question du retour à domicile va évidemment être abordée sous l’angle de la faisabilité. Je maintiens mon avis.
La commission adopte l’amendement.