Amendement n° AS355
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À l’alinéa 2, après le mot :
« état »,
insérer les mots :
« y compris, si nécessaire, par le biais du format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, ».
Ce que ça change · analyse IA
Exige que le plan personnalisé d'accompagnement soit systématiquement proposé en format accessible aux personnes handicapées (FALC, communication adaptée), pas seulement techniquement possible.
Intention : Obliger concrètement les soignants à reconnaître et adapter leur communication aux besoins spécifiques des personnes handicapées dans la construction du plan, plutôt que de se reposer sur une formule juridique vague où l'accessibilité reste optionnelle dans la pratique.
L'amendement enfonce un coin entre ce qui est légalement possible et ce qui est réellement pratiqué. La rapporteure soutient que le texte existant (« par tout autre moyen compatible ») satisfait déjà l'objectif, mais Peytavie révèle le fossé : en pratique, les médecins ne s'adressent qu'aux accompagnants, ignorent les handicaps psychiques ou mentaux, et aucun document n'est pensé pour les personnes ayant des difficultés de compréhension. L'adoption signale que le législateur veut imposer une obligation de facto, pas seulement de jure — forcer les soignants à changer de comportement, à adapter leur approche. C'est un vote contre l'inertie médicale et pour l'autodétermination (convention ONU 2010 ratifiée mais non appliquée). Le débat révèle aussi une tension : faut-il détailler chaque obligation d'accessibilité au risque de surcharger la loi, ou faire confiance à une formule générale ? La commission choisit de préciser, quitte à affiner la rédaction.
Exposé sommaire
Cet amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement prévu par l’article 14 soit également accessible aux personnes en situation de handicap.
Les député·es écologistes saluent la démarche de systématisation du plan personnalisé d’accompagnement compte tenu du manque d’appropriation par la population pointé jusqu’à présent. Ce plan personnalisé d’accompagnement permet ainsi d’anticiper et de coordonner la prise en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale dès lors qu’une personne a reçu un diagnostic d’une affection grave, sur le modèle des consultations « advance care planning » aux États-Unis.
Cette mesure va ainsi dans le sens de la concrétisation du volet « anticiper » des soins d’accompagnement, seconde mesure préconisée par le rapport remis le 9 décembre par le professeur Franck Chauvin.
Toutefois, il est à noter que les personnes en situation de handicap peuvent particulièrement être exposées aux besoins de formaliser un tel plan, et doivent ainsi pouvoir librement discuter de leur souhait sans difficultés de compréhension du plan par manque d’accessibilité ou de prise en compte de leurs besoins. Cela passe ainsi notamment par disposer de l’information en format facile à lire et à comprendre et/ou en communication alternative et adaptée.
Selon une étude de France Assos Santé de 2022, 56 % des usagers en situation de handicap ont manqué de support de communication qui soit adapté à leurs besoins et dans 40 % des cas, la personne en situation de handicap n’a pas pu exprimer ses choix ou poser des questions. 77 % des personnes en situation de handicap ont dû renoncer à un soin en 2019.
Si la généralisation du plan personnalisé d’accompagnement est une démarche à soutenir, elle ne peut se faire une fois de plus au détriment des personnes en situation de handicap. Afin que ce plan puisse pleinement être construit à partir des besoins des patients, il doit donc faire preuve d’une vigilance particulière en matière d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap, par le biais de la possibilité de le formaliser en format facile à lire et à comprendre (FALC) ou par l’usage de la communication alternative et améliorée.
Tel est l’objet du présent amendement.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 20 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS355 de M. Sébastien Peytavie
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Cet amendement vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement sera totalement accessible aux personnes en situation de handicap. Environ 60 000 d’entre elles passent chaque année par les soins palliatifs. Or, selon le type de handicap, les façons de comprendre, d’accepter la prise en charge et de se projeter peuvent varier, ce qui n’est pas toujours pris en considération.
Il faut d’abord que la personne concernée ait accès à une information qu’elle comprend. Cela passe par le format facile à lire et à comprendre, mais aussi par des initiatives comme SantéBD, qui permet un accès simple à des notions parfois complexes.
L’autodétermination est un sujet essentiel. Si la France veut respecter la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, elle doit l’assurer. Or, encore aujourd’hui, les professionnels et les établissements choisissent très souvent à la place de la personne malade. Pour que les personnes en situation de handicap se voient proposer un plan personnalisé d’accompagnement de qualité, il est indispensable de s’assurer qu’elles reçoivent la bonne information, y ont facilement accès, et qu’on communique avec elles de façon adaptée – par exemple grâce à la communication alternative.
Mme la rapporteure. Le texte précise que le plan personnalisé d’accompagnement est formalisé « par écrit ou par tout autre moyen compatible avec [l’]état » du patient. En droit, votre amendement est donc satisfait.
J’entends votre souhait que le document soit disponible en format facile à lire et à comprendre, mais nous faisons référence à ce format et aux différentes modalités d’information ailleurs dans le texte. Là encore, votre amendement est donc satisfait.
Dans un premier temps, je vous propose donc de retirer l’amendement.
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Que le document soit disponible, c’est une chose ; que l’on s’assure que le plan personnalisé d’accompagnement est bien proposé de façon adaptée au handicap du patient, c’en est une autre.
La mission d’évaluation de la loi du 11 février 2005 montre que nous n’avons toujours pas intégré, et parmi les soignants peut-être encore moins qu’ailleurs, la question de la façon dont on s’adresse à une personne en situation de handicap. Très souvent, le médecin s’adresse seulement à l’accompagnant, à la famille. Je l’ai vécu moi-même alors que je suis cortiqué ! Et pour peu qu’on ait affaire à quelqu’un qui porte un handicap psychique ou mental, c’est bien pire. Nous ne nous sommes jamais adaptés. Regardez tous les documents présents dans une chambre d’hôpital : rien n’est pensé pour une personne qui aurait du mal à comprendre, rien.
Assurer l’autodétermination du patient est essentiel : nous avons ratifié la convention des Nations unies en 2010, mais nous ne l’appliquons toujours pas. Elle est pourtant plus importante que la loi de 2005. Nous devons passer ce cap.
Il me paraît donc fondamental d’intégrer cet aspect à ce texte.
M. Yannick Monnet (GDR). Je partage ce qui vient d’être dit. Il faudrait à mon sens prévoir que le document soit accessible quel que soit le type de handicap. Ce devrait même être une obligation pour toute la médecine : toutes les communications doivent être accessibles à tous les handicaps. Pour avoir rédigé un rapport sur l’accès à la culture des personnes en situation de handicap, je vous garantis qu’on en est très loin, y compris du côté de l’administration.
Nous pourrions réfléchir à dresser une liste de tous les handicaps, mais cet amendement me paraît un bon premier pas : dans les faits, le facile à lire et à comprendre n’existe vraiment pas beaucoup.
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Je soutiens également cet amendement. J’ajoute qu’il pourrait tout aussi bien concerner celles et ceux qui ne sont pas français d’origine, mais aussi les enfants.
S’il y a bien une population à laquelle les médecins s’adressent très peu, surtout quand il s’agit de prendre des décisions, ce sont les enfants. Certains font très attention dans leur accompagnement des enfants, mais ceux-ci sont souvent les derniers informés de leur propre devenir, des choix de traitement qui sont faits pour eux. Nos lois prévoient qu’ils doivent être consultés, en fonction de leur degré de compréhension et de maturité, et associés aux décisions qui les concernent ; pourtant, dès qu’il s’agit de décisions médicales, on passe à côté.
Mme la rapporteure. Les enfants sont mentionnés à l’alinéa 5.
Tout à l’heure, j’ai demandé le retrait de l’amendement mais c’est à dessein que je n’ai pas donné d’avis. Vous avez été très convaincant, monsieur Peytavie. S’il est vrai que votre amendement est satisfait en droit, cela peut ne pas suffire dans la pratique. Je m’en remets donc à la sagesse de la commission des affaires sociales – comme j’avais prévu de le faire.
M. Nicolas Turquois, président. Il me paraît important que nos concitoyens puissent lire la loi. L’idée est certes intéressante, mais si nous adoptons cet amendement, la formulation de l’alinéa 2 va devenir bien lourde.
M. Sébastien Peytavie (EcoS). Adoptons-le, quitte à réfléchir d’ici à la séance à une meilleure formulation.
La commission adopte l’amendement.