Amendement n° AS337
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 12, insérer les deux alinéas suivants :
« f) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Si la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, la personne peut rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations faciles à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. Toute personne, indépendamment de ses facultés cognitives, peut être accompagnée par un médecin ou par un psychologue dans cette démarche. » ; ».
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Permet aux personnes sous tutelle sans altération cognitive grave de rédiger leurs directives anticipées sans passer par le juge, reconnaissant leur capacité à exprimer leurs souhaits de fin de vie.
Intention : Affirmer que le handicap ou le placement sous tutelle n'annihilent pas la capacité à la réflexion éthique et existentielle : respecter l'autonomie morale des personnes qui conservent leurs facultés cognitives en matière de fin de vie, même si elles sont juridiquement représentées.
L'amendement résout une tension majeure du droit des personnes handicapées : actuellement, toute personne placée sous tutelle est présumée incapable de rédiger des directives anticipées, même si ses facultés cognitives ne sont pas altérées. Or certaines mesures de tutelle visent à protéger des intérêts patrimoniaux ou autres sans impliquer une dégradation cognitive. L'amendement distingue ainsi entre incapacité à gérer ses affaires et incapacité à exprimer ses souhaits existentiels intimes. Le débat révèle un clivage : d'un côté, une exigence de reconnaissance de la dignité et de l'autonomie décisionnelle des personnes en situation de handicap (conforme à la Convention ONU) ; de l'autre, une prudence juridique craignant de fragiliser l'équilibre protecteur du régime de tutelle. Les partisans soulignent que refuser aux personnes handicapées lucides le droit de dire leur volonté pour leur fin de vie contredit le respect des capacités existantes ; les opposants craignent une remise en cause du principe selon lequel la tutelle implique une représentation intégrale. L'adoption de l'amendement marque un infléchissement vers une conception plus nuancée de la capacité juridique en droit du handicap.
Exposé sommaire
Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à garantir aux personnes en tutelle faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et ne présentant pas d’altération des fonctions cognitives de remplir leurs directives anticipées sans passer par le juge des tutelles.
De fait, actuellement pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n’a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, cette interdiction va à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique ».
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 23 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS337 de M. Yannick Monnet
M. Yannick Monnet (GDR). La question des directives anticipées est très personnelle et confine à l’intime. Par cet amendement, nous souhaitons garantir aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique et dont les facultés cognitives ne sont pas altérées la possibilité de rédiger leurs directives anticipées, au même titre que n’importe qui d’autre. Souffrir d’un handicap n’empêche pas d’envisager son avenir : il faut respecter les capacités des individus. Or, en l’état du droit, rien n’est prévu en ce sens.
M. le rapporteur. Avis défavorable.
M. Yannick Monnet (GDR). Pourquoi ? C’est un sujet important !
M. le rapporteur. C’est un sujet délicat, qui appelle à une grande rigueur juridique. Le législateur a trouvé un équilibre qu’il me semble préférable de ne pas remettre en cause. Entre autres arguments – je ne les détaillerai pas tous –, si une personne bénéficie d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, c’est que le juge des tutelles a considéré, au vu des éléments médicaux figurant dans le dossier, que l’altération de ses facultés personnelles l’empêche de prendre seule une décision personnelle éclairée – je vous renvoie à l’article 459 du code civil.
D’où mon avis défavorable.
M. Yannick Monnet (GDR). Votre réponse dénote une méconnaissance profonde de la question du handicap. Certaines personnes font l’objet d’une mesure de protection juridique pour des raisons qui ne tiennent absolument pas à une altération grave de leurs facultés cognitives : elles conservent leur sensibilité, elles peuvent réfléchir, se projeter, apprécier un certain nombre de choses.
Dans le code, le législateur s’est protégé, mais sur des sujets aussi intimes et importants, il faut que les personnes qui en sont capables puissent dire ce qu’elles veulent dans le cas où elles seraient atteintes d’une maladie grave et incurable.
Au reste, l’amendement est bien encadré, il ne concerne évidemment pas toutes les personnes sous protection.
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Nous ne parlons pas d’autoriser une personne sous protection à décider seule d’une opération de chirurgie esthétique ou de soins de confort, mais de pouvoir accéder à des soins palliatifs.
Aujourd’hui, une personne en situation de handicap sous curatelle – quelle que soit la raison de cette mesure – qui ne souffre pas d’une altération cognitive grave n’a pas le droit d’exprimer de souhaits pour sa fin de vie. C’est absolument effrayant, et tout le monde devrait être terrifié par cette situation.
M. Thibault Bazin (DR). La prise en charge de la douleur chez les personnes en situation de handicap est un impensé du texte. En dehors même de la question de la protection juridique, les besoins spécifiques liés au handicap sont aujourd’hui mal pris en compte : au-delà du parcours en soins palliatifs, les personnes en situation de handicap sont globalement mal accueillies dans les établissements de santé.
Si nous ambitionnons de proposer des plans d’accompagnement les plus personnalisés possible, les difficultés spécifiques au handicap doivent être mieux prises en compte.
Ne pourrait-on pas demander au Gouvernement de prévoir une approche plus spécifique pour mieux prendre en compte le handicap et faire du « cousu main », à l’image de l’expérimentation en cours dans les unités de soins palliatifs pédiatriques ?
M. Yannick Monnet (GDR). Permettez-moi de dresser un parallèle éclairant. Au fond, le problème est celui des facultés des individus à prendre une décision éclairée. Pensez‑vous qu’une personne dispose de toutes ses facultés lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable ? Cette annonce est un choc émotionnel, elle entraîne parfois un état de sidération. Malgré cette altération évidente de ses facultés, on ne l’empêche pas pour autant de prendre décision : on cherche seulement comment l’aider à prendre une décision éclairée, afin qu’ensuite elle puisse adhérer aux soins. C’est précisément ce que nous proposons pour les personnes en situation de handicap qui ne souffrent d’aucune altération grave de leurs facultés cognitives.
Mme Justine Gruet (DR). Ce qui me rassure, c’est que nous faisons bien la distinction entre les deux textes, notamment s’agissant du contenu des directives anticipées. Nous devrons veiller à ne rien inscrire au sujet des directives avant d’avoir bien défini leur objectif. Sinon, nous devons nous interroger sur la capacité à prendre des décisions libres et éclairées et la personne la plus à même de guider et accompagner le patient.
Il est essentiel de garantir à chacun un égal accès aux droits, en particulier en matière de soins palliatifs, et la possibilité d’exprimer ses souhaits de fin de vie de manière intelligible. Cela implique d’expliquer à quoi servent les directives anticipées, ce qu’on peut y inscrire, et de rappeler qu’en cas de besoin, la personne de confiance exprimera les souhaits du patient en se fondant sur ces directives.
Il est important d’avoir bien en tête tous ces éléments ce soir, mais aussi quand nous examinerons le second texte.
M. le rapporteur. C’est un sujet délicat. Le texte prévoit déjà une communication alternative et améliorée pour recueillir le consentement éclairé d’un malade ne pouvant s’exprimer. Je ne vois pas pourquoi on écarterait la personne qui en a la responsabilité, qu’il s’agisse du conseil de famille ou du juge.
M. Yannick Monnet (GR). Il ne s’agit pas de les écarter, seulement de garantir que la personne concernée au premier chef ait son mot à dire, comme n’importe quelle autre personne ne souffrant pas d’altération grave de ses facultés cognitives. Il y va de la reconnaissance de l’individu et de ses capacités.
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Permettez-moi de prendre un autre exemple. Les mineurs ne sont pas responsables de leur propre santé, ce rôle échoit à leurs parents ou responsables légaux. Pourtant, la loi dispose clairement qu’en matière de soins, on doit chercher à obtenir leur adhésion, voire s’assurer de leur consentement selon leur âge et leur degré de maturité.
Ce n’est pas parce qu’un individu n’est pas seul responsable de sa propre condition qu’on doit l’exclure des décisions le concernant : au contraire, il faut chercher à déterminer ses volontés, en fonction de ses capacités.
La commission adopte l’amendement.