Amendement n° AS269
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑5‑4 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑5‑4. – La Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable. Ce référentiel est accompagné d’un ensemble d’indicateurs destinés aux établissements de santé qu’ils renseignent de manière annuelle auprès des agences régionales de santé.
« Ces indicateurs sont publiés par la Haute Autorité de santé, dans le cadre de la publication des indicateurs de qualité et de sécurité des soins. »
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Confier à la HAS l'élaboration d'un référentiel de bonnes pratiques contre l'obstination déraisonnable et la collecte d'indicateurs auprès des établissements.
Intention : Créer un cadre objectif et documenté autour de l'obstination déraisonnable pour professionnaliser et normaliser sa prévention, en confiant à la HAS le rôle d'autorité de référence capable de traduire une préoccupation éthique en pratiques mesurables et comparables.
L'amendement vise à institutionnaliser la lutte contre l'obstination déraisonnable en confiant à la Haute Autorité de Santé (HAS) deux missions : élaborer un guide de bonnes pratiques et collecter des données auprès des établissements. C'est une réponse à la reconnaissance que les dispositifs antérieurs sur l'obstination déraisonnable demeurent « succints » et que leur compréhension par les professionnels et usagers reste « perfectible ». Le débat révèle une tension : le rapporteur exprime une prudence sur la faisabilité et les délais de production d'un tel référentiel, notamment sur la définition des phases de soins (court/moyen terme, phase avancée), mais la commission l'adopte malgré tout. Cet amendement cristallise la volonté du législateur de transformer l'obstination déraisonnable d'une notion floue et mal appropriée en un enjeu de santé publique mesurable et structuré, passant d'une approche éthique diffuse à une approche basée sur des indicateurs et des référentiels formels.
Exposé sommaire
Les précédentes lois ont établi des dispositions assez succinctes sur la question de l’obstination déraisonnable. En conséquence, le suivi du phénomène et sa bonne compréhension par les professionnels de santé et par les usagers demeurent perfectibles.
La lutte contre l’obstination déraisonnable pose des difficultés manifestes, notamment car :
- La demande d’obstination émane souvent du patient lui-même ou de son entourage
- L’objectivation de l’obstination demeure difficile et relative à chaque situation
Cependant, la prise de conscience du phénomène est cruciale, au sein de l’opinion mais également chez les élus et pour le législateur, car l’obstination déraisonnable a pour conséquence :
- Une expérience patient qui peut s’avérer extrêmement négative pour les personnes en fin de vie, sujettes à des traitements lourds, invasifs qui ne prolongent pas la vie, voire la raccourcissent, tout en dégradant fortement la qualité de vie
- Une conséquence qui reste à quantifier pour les comptes sociaux, par l’emploi abusif de traitements onéreux et non justifiés d’un point de vue thérapeutique
- L’entretien de la fiction d’une « toute puissance » médicale face à des situations où le traitement curatif n’a plus de sens, retardant d’autant la prise en charge palliative, trop souvent considérée comme un échec.
Afin d’augmenter le niveau de sensibilisation des usagers et des professionnels de santé sur ce sujet, cet amendement propose de confier à la HAS la responsabilité d’éditer un guide de bonnes pratiques ainsi que de collecter des indicateurs auprès des établissements, incitants ainsi ces derniers à amorcer une réelle réflexion sur le sujet.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 11/04/2025 — Commission des affaires sociales — 4 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS269 de M. Patrick Hetzel
M. Patrick Hetzel (DR). Les combats menés en faveur de la création de services de soins palliatifs – notamment à l’époque du sida – visaient à prendre en considération l’intérêt du patient avant tout et à sortir d’une vision jusqu’au-boutiste de la médecine. Depuis, différentes lois ont mis la focale sur les droits des patients, ce qui a permis de faire évoluer le concept d’obstination déraisonnable. Toutefois, si sa bonne compréhension par les professionnels de santé et par les usagers a progressé, il reste perfectible. Par cet amendement, nous proposons donc que la HAS élabore un référentiel de bonnes pratiques, pour prévenir l’obstination déraisonnable.
M. le rapporteur. Je ne sais pas si la HAS sera en mesure de le produire rapidement, au vu des délais nécessaires pour répondre sur les notions de court terme et de moyen terme ou de phase avancée. C’est pourquoi je m’en remets à la sagesse de la commission.
La commission adopte l’amendement.