Amendement n° AS252
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 9, insérer l'alinéa suivant :
« 3° Un soutien à l’entourage de la personne malade. »
Exposé sommaire
Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent un soutien à l’entourage de la personne malade.
Ce soutien était bien prévu dans le projet de loi tel que déposé par le Gouvernement, mais l’adoption de l’amendement n° CS1767 de Mme. Darrieussecq en Commission spéciale a supprimé l’alinéa le précisant.
Or un tel soutien est essentiel.
Il convient donc de le rétablir.
Tel est l’objet du présent amendement.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 11/04/2025 — Commission des affaires sociales — 45 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendements de suppression AS28 de M. Patrick Hetzel, AS252 de M. Thibault Bazin, AS583 de M. Alexandre Allegret-Pilot, AS696 de M. Christophe Bentz, AS864 de Mme Lisette Pollet et AS939 de M. Philippe Juvin
M. Patrick Hetzel (DR). Dans le prolongement du débat que nous venons d’avoir, j’aimerais vous lire quelques lignes tirées d’une annexe de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui date de 2022 : « Il est loin d’être clair que les individus qui choisissent le suicide médicalement assisté soient dans une position fondamentalement différente de ceux qui décident de se suicider. Les différents arguments avancés pour établir une différence entre le suicide médicalement assisté et les autres formes de suicide, comme la capacité à réaliser un choix éclairé, l’existence d’un support familial, les différences en termes de souffrance ou de raisons de vouloir se donner la mort ou encore d’espérance, ne permettent pas de conclure de manière claire et précise à une différence fondamentale entre les deux et, partant, à la nécessité de les séparer, au moins sur le plan terminologique. » Ces mots sont ceux du CCNE, l’autorité compétente en matière d’éthique. Ainsi, un certain nombre de chercheurs en éthique et de professionnels de santé proposent d’utiliser, pour désigner la possibilité que vous voulez ouvrir par la présente proposition de loi, le terme « suicide », car la différence ontologique entre le suicide médicalement assisté et les autres formes de suicide est assez ténue.
M. Thibault Bazin (DR). L’article 2 de la présente proposition de loi correspond au premier article du titre II, consacré à l’aide à mourir, du projet de loi initial. Il vise à insérer, dans le code de la santé publique, une nouvelle section autorisant le recours à une substance létale pour abréger de manière intentionnelle la vie d’un patient. Autrement dit, cet article opère une forme de légalisation de la mort provoquée, demandée par un malade, en ayant recours ou non à l’aide d’un professionnel.
Cette disposition touche à un interdit de notre société. Je ne suis pas capable de mesurer, en tant que parlementaire, l’impact qu’elle pourrait avoir, à court et à long terme, sur notre société.
Lors de la discussion générale, mercredi matin, on a tenté de nous rassurer en expliquant que cette nouvelle possibilité serait très encadrée ; or je me suis rendu compte que les critères évoqués par la ministre Vautrin ne figuraient pas dans le texte qui nous est soumis. J’ai plutôt l’impression qu’ils feront l’objet d’un débat.
Cet article soulève plusieurs questions éthiques.
Quand un patient dont l’état de santé nécessite des soins palliatifs en est privé, faute d’un déploiement suffisant de ce type de soins, ne sera-t-il pas plus facile, pour notre société, de le laisser choisir de mourir vite ? Pour qu’il y ait autonomie et liberté, il faut que les deux termes de l’alternative soient tout aussi possibles – sinon, ce n’est plus vraiment un choix.
Vous avez évoqué le drame des personnes qui se suicident. Nous avons tous connu ces situations terribles, dans nos entourages et dans nos territoires. Quand un patient est atteint de souffrances psychiques, qu’il se trouve dans un état dépressif mais que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme, parce qu’il n’est pas en phase terminale d’une maladie grave et incurable, ne risque-t-il pas de demander à bénéficier de l’aide à mourir ? Ce risque me semble bien réel pour les personnes vulnérables.
Enfin, cette disposition ne va-t-elle pas amener les personnes malades ou en perte d’autonomie, qu’elles soient âgées ou en situation de handicap, à s’interroger sur la valeur de leur vie ? C’est une vraie question, à laquelle je ne sais pas répondre.
M. Christophe Bentz (RN). Nos amendements de suppression se justifient par notre opposition à cette proposition de loi visant à instaurer l’aide à mourir, qui correspond en réalité au suicide assisté et, par exception, à l’euthanasie. Nous sommes partisans de limiter les possibilités offertes aux malades en fin de vie à ce qui existe déjà, c’est-à-dire aux soins palliatifs, lesquels permettent de répondre à l’ensemble des besoins et attentes d’une personne qui souffre en tenant compte de toutes les dimensions de cette dernière. La maladie nécessite l’accompagnement, le soin du corps et le soin de la vie jusqu’à son terme : c’est bien ce que prévoit la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Mme Lisette Pollet (RN). L’article 2 ouvre la voie au suicide assisté et à l’euthanasie, à travers les termes volontairement flous d’« aide à mourir » et de « fin de vie ».
Vous voulez demander à des soignants, dont la vocation est de préserver la vie, d’administrer à des patients une substance létale. Ce n’est pas un accompagnement, mais un geste actif visant à donner la mort. Donner la mort n’est pas un soin ; il s’agit d’un acte irréversible, grave, profondément contraire à notre conception du soin et de la dignité humaine. La loi Claeys-Leonetti permet déjà la sédation profonde dans un cadre médical respectueux. Nous devons rester fidèles à cette ligne : soulager sans jamais tuer.
La liberté que vous invoquez est discutable. La volonté d’un patient qui souffre est-elle vraiment libre ? La vraie compassion consiste à accompagner un malade, et non à écourter sa vie.
M. Philippe Juvin (DR). Le titre de l’article 2 est très mal choisi ; il serait plus juste de parler d’« aide active à mourir ». Cet acte est présenté comme une expression de liberté absolue. Or l’exaltation de la liberté comme valeur suprême ne peut pas être un projet de société, car nous ne sommes pas seuls. Cet article induit, en creux, une dépréciation de la fin de vie, de la vieillesse et du handicap, comme si certaines vies valaient le coup d’être vécues et d’autres pas. Cela me heurte.
Enfin, tous les pays qui ont légalisé cette pratique ont vu le nombre de suicides assistés, d’euthanasies ou d’aides à mourir augmenter considérablement. A-t-on une estimation du nombre de nos concitoyens susceptibles d’en bénéficier ? Quand on vote une loi, il est important de savoir combien de personnes elle concerne. J’ai posé la question à la ministre mais je reste sans réponse.
Mme Brigitte Liso, rapporteure. L’article 2 définit l’aide à mourir. Je comprends que certains veuillent le supprimer, mais ce serait remettre en cause tous les travaux qui ont été menés et le débat démocratique qui a eu lieu l’année dernière ; ce serait aussi faire l’impasse sur la convention citoyenne.
Nous devons débattre de ce sujet ; or la suppression de cet article nous en priverait. Il est d’autant plus important de définir l’aide à mourir que nous discuterons des conditions d’accès à ce droit à l’article 4.
Le raccourci que vous établissez entre la fin de vie et la vieillesse est inapproprié, monsieur Juvin. Par ailleurs, si le nombre de décès a augmenté dans les pays qui ont légalisé l’aide à mourir, c’est peut-être parce que cet acte est passé de la clandestinité à la légalité.
M. Yannick Monnet (GDR). Soyons clairs : ce n’est pas l’intitulé de l’article qui vous pose problème ; vous y êtes opposés sur le fond. Quand on crée un droit, c’est parce qu’on estime qu’il répond à une attente ; il est donc inévitable que des personnes demandent à en bénéficier.
Sommes-nous prêts à offrir à chacun une certaine autodétermination dans sa fin de vie, étant entendu que cette liberté individuelle s’inscrit dans un cadre social et ne peut s’exercer que dans un univers médical, quand la fin est inéluctable ? J’y suis favorable. Je suis favorable à ce que l’on permette à des gens de mettre fin à leur vie par le suicide assisté ou l’euthanasie – j’emploie volontairement ces deux termes qui ne me choquent pas –, dès lors que leur état de santé les conduira inéluctablement à la mort et qu’ils endurent d’immenses souffrances. Je voterai donc contre ces amendements de suppression.
Mme Danielle Simonnet (EcoS). J’abonde en ce sens. Même si l’article employait d’autres termes, vous y seriez opposés sur le fond, car vous êtes contre l’aide à mourir.
L’expression « aide à mourir » me paraît juste. Cet acte n’équivaut pas à aider les patients à l’approche de la mort, comme le permettent les lois antérieures. Il s’agit de garantir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable, qui endurent des souffrances physiques ou psychologiques réfractaires à tout traitement, la possibilité d’exercer une ultime liberté en demandant à être aidées à en finir et à mourir. C’est une question de liberté, d’égalité et de laïcité – de liberté, car les personnes doivent pouvoir y recourir quand elles le souhaitent ; d’égalité, parce que pour l’heure, seules celles qui en ont les moyens accèdent à cette aide ; de laïcité, car ce droit respecte toutes les convictions personnelles et spirituelles, nul n’étant obligé de l’exercer. Naturellement, nous souhaitons tous qu’un petit nombre de personnes aient besoin d’y recourir et que les progrès de la médecine permettront d’atténuer leurs souffrances.
Mme Hanane Mansouri (UDR). La commission spéciale a certainement eu des discussions très riches l’année dernière, mais nous sommes un certain nombre à débattre de ce sujet pour la première fois, et nous souhaitons pouvoir exposer nos arguments.
Vous ne semblez pas appréhender correctement le rôle qui incombe à la société. On ne devrait pas agir sur la vie en provoquant la mort, par l’euthanasie ou le suicide assisté, mais agir sur la fin de vie en soulageant la souffrance – c’est le rôle des soins palliatifs et des dispositions de la loi Claeys-Leonetti. Je suis favorable à ces amendements car je suis contre l’aide à mourir.
Mme Océane Godard (SOC). Vous invoquez la société ; j’entends ces arguments, mais je vous invite à porter votre regard sur la situation des patients. La loi Claeys-Leonetti représente certes une avancée, mais il faut préciser que dans l’immense majorité des cas, ce sont les médecins qui demandent la sédation, et non le patient. Remettons le patient au cœur de ses choix et de ses décisions.
J’ajoute que lors d’une sédation, le temps qui précède la mort peut être long, et nous ignorons si le patient n’a pas des microréveils et des moments d’angoisse. Il est également terrible pour les proches de voir le corps du malade se dégrader tout au long de la sédation.
Accompagner la fin de vie, ce n’est pas tuer, c’est soulager les souffrances d’une personne qui en a décidé ainsi. Or je n’entends pas le mot « souffrance » dans vos propos.
M. René Pilato (LFI-NFP). J’indique à nos collègues qui n’ont pas participé à la commission spéciale que nos travaux ont tous été filmés et qu’ils peuvent les consulter. Je les invite aussi à faire confiance à ceux qui y ont pris part, qui peuvent les éclairer. Nous ne pouvons pas refaire des heures de débat.
En tant que législateurs, nous ne devons pas agir selon notre intime conviction, qu’elle soit religieuse ou non, mais dans le respect du mandat que nous ont confié nos électeurs. Laissons le religieux à l’extérieur du Palais-Bourbon, et concentrons-nous sur l’intérêt général.
Les textes religieux imposent des devoirs pour espérer accéder à des droits – schématiquement, tu dois faire ceci et cela pour avoir le droit d’entrer au paradis. Pour notre part, nous ouvrons des droits dans une République laïque où la loi est faite par les humains, pour les humains. Notre devoir est de fabriquer la loi dans l’intérêt général ; en l’occurrence, il est de mettre fin aux souffrances réfractaires, indépendamment de toute conviction intime.
Mme Annie Vidal (EPR). Je ne peux pas laisser dire des contrevérités. Le nouveau droit dont nous débattons ne doit pas être un prétexte pour remettre en cause ce qui existe déjà : la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Il est faux de dire que cette sédation est majoritairement décidée par le médecin. La loi précise bien que la demande doit venir du patient et que la décision doit être prise dans une large collégialité. Les très nombreux médecins avec lesquels j’ai échangé m’ont assuré que ce n’était pas un acte solitaire. On ne peut pas proférer des bêtises pour faire valoir ses idées.
Mme Camille Galliard-Minier (EPR). Les personnes auditionnées ont insisté sur un point important : pour un patient, savoir qu’il peut choisir de partir peut l’aider à rester.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Vous insistez sur la liberté de choisir, et je le respecte. Le problème est que notre système de santé est par terre du fait d’une mauvaise gestion politique. Il faut des mois pour passer une imagerie par résonance magnétique et voir un médecin, un an voire plus pour consulter un spécialiste. En légalisant l’euthanasie ou le suicide assisté, j’ai peur que l’on finance encore moins les soins palliatifs. Une ambition est certes affichée en la matière, mais elle mettra du temps à se concrétiser.
Je crains aussi que l’on n’ait pas accès à la même fin de vie selon qu’on est précaire ou qu’on a les moyens d’accéder à un grand professeur et de s’offrir du matériel pour rendre ses jours plus confortables. Les personnes précaires sont isolées. Pour elles, la liberté de choisir ne doit pas se transformer en incitation. Le sentiment d’être une charge pourrait les amener à prendre une décision ultime.
Mme Christine Loir (RN). Nos positions n’ont rien de religieux, monsieur Pilato. Je suis athée. Lorsque j’étais soignante, j’accompagnais des malades dans la fin de vie, mais je ne les accompagnais pas à la mort. Je ne leur donnais pas la mort : c’est toute la différence.
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Puisque nous en appelons à respecter les avis de chacun, j’aimerais aussi que l’on respecte le travail que nous avons accompli ces derniers jours. Vous ne pouvez pas ignorer que la commission vient de voter une proposition de loi sur les soins palliatifs.
M. Philippe Juvin (DR). L’aide à mourir telle qu’elle est définie dans l’article 2 consiste à recourir à une substance létale. Je sais qu’il existe des soins palliatifs, des soins d’accompagnement et des soins de confort, mais je trouve choquant que l’aide à mourir soit réduite à l’administration d’une substance létale.
Sachez aussi que les sédations sont toujours décidées avec le patient – j’en ai pratiqué quelques-unes, y compris pour des personnes très proches –, et qu’elles font toujours l’objet d’une discussion collégiale entre soignants.
M. Patrick Hetzel (DR). Le président de la Mutuelle générale de l’éducation nationale et celui de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité ont publié une tribune dans laquelle ils utilisent explicitement les termes d’euthanasie et de suicide assisté ; je ne pense pas que ce soit par méconnaissance.
Vous voudriez nous convaincre que le suicide assisté est l’ultime liberté, mais ce faisant, vous déplacez les curseurs. Lors de l’examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti, Jean Leonetti avait fait de la sédation profonde et continue la limite à ne pas franchir. Vous repoussez progressivement cette limite par effet domino. Voici ce qu’en dit Theo Boer, qui a participé à la mise en place du dispositif aux Pays-Bas : « [...] j’ai cru, à l’époque, qu’un cadre rigoureux pouvait prévenir les dérives : je n’en suis plus si sûr. Ce que je constate, c’est que chaque ouverture du champ de l’euthanasie crée de nouvelles attentes, de nouvelles demandes, une nouvelle normalité. » Comment délimiter les choses pour ne pas susciter un appel d’air qui nous entraînerait au-delà de ce qui était prévu initialement ?
M. Thibault Bazin (DR). L’article 2 a beau s’intituler « aide à mourir », il vise à légaliser le recours à une substance létale avec l’intention de provoquer ou d’accélérer la mort ; cette dimension se démarque des lois précédentes et soulève des questions éthiques. On peut aider à mourir sans provoquer la mort ; c’est le rôle des soins palliatifs. L’aide à mourir ne doit pas se résumer à l’acte intentionnel d’accélérer la mort ; elle peut être au pire une option.
Nous devrions nous interroger sur la motivation de la demande d’aide à mourir, pour mieux appréhender la façon dont la société peut y répondre. Si, par exemple, la personne qui en fait la demande est privée de soins palliatifs alors que son état de santé le requiert, que lui répondons-nous ? Si elle endure des souffrances psychiques et un mal-être sans que son pronostic vital ne soit engagé à court terme, que lui répondons-nous ? Si elle est en perte d’autonomie et se sent un poids pour la société, que lui répondons-nous ? Dans ces situations, l’éthique de la vulnérabilité doit l’emporter sur l’éthique de la volonté, qui est respectable et à laquelle vous êtes attachés.
Enfin, cet acte qui est loin d’être anodin est présenté par beaucoup comme un soulagement. Mais ne risque-t-il pas d’être ressenti comme un poids – sur le moment ou a posteriori – par ceux qui y participent ?
M. Christophe Bentz (RN). Nous sommes au cœur du débat car nous touchons à la question de la dignité. Lorsqu’on est malade et souffrant, on conserve toujours sa dignité, qui est intrinsèque à la personne – c’est ce qui est magnifique dans la nature humaine. Face à des personnes malades et en fin de vie, la mission du soin est de soigner le corps, de secourir la vie et d’accompagner la dignité humaine jusqu’au bout.
La commission rejette les amendements.