Amendement n° AS160
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :
« b bis) La deuxième phrase du cinquième alinéa est remplacée par trois phrases ainsi rédigées : « Les directives anticipées sont conservées sur un registre national unique faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. Le registre national unique est rendu disponible à l’ensemble des professionnels de santé. » ; »
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Créer un registre national unique et accessible à tous les professionnels de santé pour les directives anticipées, plutôt que de les intégrer au DMP.
Intention : Garantir une accessibilité maximale et automatique des directives anticipées à tous les professionnels de santé, même au prix d'une concentration de données sensibles, pour assurer le respect de la volonté du patient en situation critique.
L'amendement propose de remplacer l'intégration des directives anticipées dans le DMP par un registre national unique, accessible automatiquement à l'ensemble des professionnels de santé, avec rappels automatiques aux auteurs. Le débat révèle une tension fondamentale : d'un côté, l'ambition d'une accessibilité maximale aux directives anticipées pour garantir leur respect (argument de M. Hetzel et Mme Gruet sur la collégialité de la décision) ; de l'autre, la crainte d'une concentration dangereuse de données sensibles, mal sécurisée et source de vulnérabilité (arguments de MM. Clouet, Vigier et Mme Amiot). Le rapporteur et plusieurs députés soulignent qu'une solution similaire a échoué il y a dix ans, que le DMP existe et fonctionne (18 millions de dossiers en 2024), et qu'il est inutile de créer un nouvel outil. M. Bazin souligne l'ironie : un registre national était déjà prévu par la loi Claeys-Leonetti (article L. 1111-11) mais n'a jamais vu le jour.
Exposé sommaire
Cet amendement vient inscrire dans l'article dédié la nécessité d'un registre national unique, qui soit accessible à l'ensemble des professionnels de santé. Cette disposition technique est essentielle pour permettre une réelle prise en compte des souhaits du patient.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 16 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS160 de M. Patrick Hetzel
M. Patrick Hetzel (DR). Quelle que soit l’opinion de chacun, nous sommes tous animés par la volonté de prendre en considération les souhaits du patient. Une manière très simple de procéder consisterait à établir un registre national unique accessible à l’ensemble des professionnels de santé. Outre une certaine uniformisation, ce registre permettrait de garantir l’accès des professionnels de santé.
C’est la raison pour laquelle je propose la rédaction suivante de l’alinéa 9 : « Les directives anticipées sont conservées sur un registre national unique faisant l’objet d’un traitement automatisé [...] » respectueux des règles de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de l’existence des directives anticipées est régulièrement et automatiquement adressé à leur auteur.
M. le rapporteur. La solution du registre ad hoc pour les directives anticipées a été tentée il y a presque dix ans ; cela n’a pas fonctionné. Mais soyez rassuré, le DMP est accessible aux professionnels de santé et soumis aux exigences de sécurité que vous évoquez.
Demande de retrait.
M. Patrick Hetzel (DR). L’argument consistant à dire que cette solution n’a pas fonctionné il y a dix ans n’est pas convaincant, en particulier au regard des gains qu’un tel registre apporterait aux patients et aux professionnels de santé. Les progrès technologiques en la matière ont été importants et une retranscription automatique est désormais possible.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). La facilité de l’application de cette solution est justement un problème. Est-ce une bonne idée de rassembler les directives anticipées dans un registre unique, accessible à tous les professionnels de santé ? Rappelons que le dossier médical partagé est accessible aux seuls praticiens autorisés par le patient. Le risque que ce registre unique ferait peser sur la sécurité des données et sur la confidentialité des informations nous semble inutile.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Il est inutile de créer un nouvel outil alors que Mon espace santé existe et donne toute satisfaction ; le dossier médical partagé est accessible à des professionnels de santé et aux patients, qui peuvent y apporter des modifications quand ils le souhaitent.
M. Thibault Bazin (DR). Je suis surpris par cet amendement, parce que je croyais qu’un tel outil existait déjà. En application de la loi Claeys-Leonetti, l’article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit de conserver les directives anticipées dans un registre national ; or celui-ci n’a jamais été créé.
Si un registre national n’est pas pertinent, il nous faudra revenir sur cet article L. 1111-11. En tout état de cause, je ne suis pas certain qu’il faille considérer le dossier médical partagé comme faisant office de registre unique : il ne vise pas le même objectif et les personnels non soignants n’y ont pas accès.
M. Philippe Vigier (Dem). Nous déplorons tous le faible nombre de personnes ayant concrétisé leurs directives anticipées. Mon espace santé est un outil fabuleux, qui est malheureusement sous-employé ; son utilisation à grande échelle faciliterait le travail de l’ensemble des intervenants dans le domaine de la santé. Donnons-nous les moyens de le généraliser plutôt que de créer un machin supplémentaire qui ne fonctionnera pas !
Mme Justine Gruet (DR). Il y a cinq ans, nous avons créé un dispositif qui n’a jamais été mis en œuvre. De plus, le DMP pâtit d’une forme de défiance, puisque seulement 10 millions de Français l’ont activé – sans nécessairement l’utiliser.
Certains outils, comme le registre national des refus de dons d’organes, ne figurent pas dans le DMP. Compte tenu de la collégialité de la décision, pourquoi ne pas donner accès aux directives anticipées – qui ne relèvent pas du secret médical – à un plus grand nombre de personnes, plutôt que l’intégrer au DMP ?
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). Créer une nouvelle usine à gaz, qui concentrerait des informations très personnelles, présenterait un risque élevé de fuite ; nous ne sommes déjà pas capables de sécuriser parfaitement les données, qu’elles soient médicales ou non. Plus nous concentrons un grand nombre d’informations personnelles au même endroit, plus cet endroit deviendra la cible de tentatives de piratage.
M. le rapporteur. Madame Gruet, c’est en 2020 que les DMP étaient au nombre de 10 millions ; ils sont désormais 18 millions, soit presque le double.
La commission rejette l’amendement.