Amendement n° AS139

M. Patrick Hetzel (DR). Cet article insère dans le code de l’action sociale et des familles une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie. L’exposé des motifs de la proposition de loi donne assez peu d’information sur ces structures.

Les USP manquent cruellement de moyens, certaines ayant même été contraintes de fermer des lits. Plutôt que de créer une nouvelle catégorie d’établissements, ne serait-il pas plus pertinent d’orienter les financements correspondants vers les acteurs qui gèrent déjà des lits de soins palliatifs et de garantir le droit universel à l’accès aux soins palliatifs ?

M. François Gernigon, rapporteur. Comme l’an dernier, vous souhaitez supprimer cet article relatif aux maisons d’accompagnement, que je vous proposerai un peu plus tard de renommer maisons de répit et de soins palliatifs.

Ces structures intermédiaires, entre le domicile et l’hôpital, visent à accueillir les personnes en fin de vie et leur entourage. S’inspirant de ce qui est pratiqué dans d’autres pays et issues d’une recommandation du rapport Chauvin, elles ont pour objectif à la fois de diminuer le recours à l’hospitalisation pour les situations médicales stabilisées et de garantir une fin de vie dans un environnement adapté avec une approche holistique. L’accueil y coûtera moins cher qu’à l’hôpital dès lors qu’elles sont destinées à des patients qui pourraient rentrer chez eux, si ce n’est qu’ils manquent d’accompagnement à domicile. Caractérisées par un faible degré de médicalisation et une approche pluridisciplinaire, ces maisons ne se substituent en rien aux USP.

Avis défavorable à cet amendement de suppression.

M. Patrick Hetzel (DR). J’entends vos arguments, mais la question des moyens financiers, vis-à-vis des structures existantes, demeure. Par ailleurs, dans le secteur médico‑social, on passe habituellement par une phase d’expérimentation avant de créer une catégorie. Je suis donc très surpris que nous n’adoptions pas cette approche prudentielle et que nous nous décidions sans avoir pu tirer les leçons d’une expérimentation.

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Alors que la majorité des Français déclarent vouloir finir leurs jours chez eux, 53 % des décès surviennent dans une structure hospitalière. Il est urgent de sortir de l’approche hospitalo-centrée qui a prévalu jusqu’à maintenant.

Les USP manquent cruellement de moyens et dix-neuf départements, dont le mien, la Sarthe, en sont toujours dépourvus. Il est également essentiel de soutenir l’accompagnement de la fin de vie à domicile. C’est pourquoi nous vous appelons, lors de l’examen des textes budgétaires, à voter des moyens suffisants.

Cependant, il reste des patients pour lesquels le retour à domicile n’est pas possible, mais dont les situations médicales sont stabilisées et ne nécessitent pas une prise en charge hospitalière. Il manque un chaînon dans le maillage pour les accueillir. La convention citoyenne, la Cour des comptes et le rapport Chauvin appellent au développement de solutions intermédiaires. Nous nous opposons à la suppression de cet article et nous espérons l’amender pour parachever le dispositif des maisons d’accompagnement.

M. Christophe Bentz (RN). L’article 10, véritable cheval de Troie de la proposition de loi sur la fin de vie, est probablement le plus problématique du présent texte.

Monsieur le rapporteur, vous invoquez le rapport Chauvin, qui ouvre la voie à l’aide à mourir. Il y a un an, la ministre Catherine Vautrin l’avait concédé : l’aide à mourir, l’euthanasie, le suicide assisté pourront être pratiqués dans ces maisons d’accompagnement. Depuis lors, vous avez certes apporté des modifications sémantiques, en proposant notamment de les renommer « maisons de répit », mais nous ne sommes pas dupes !

Tant que nous n’avons pas de garantie que ces futures maisons d’accompagnement, ou de répit et de soins palliatifs, n’abriteront pas de telles pratiques – nous défendrons des amendements en ce sens –, nous restons opposés à l’article 10.

Mme Justine Gruet (DR). La rédaction de cet article n’offre pas de garanties suffisantes que la gestion de ces maisons reste publique et ne soit pas confiée à des associations militantes. De plus, l’accompagnement financier de l’État soulève des questions : lors de nos débats l’année dernière, si le financement de leur fonctionnement était assuré, les investissements initiaux ne l’étaient pas. Dès lors, ne risquent-elles pas d’aggraver les disparités territoriales ?

Certes, il est nécessaire de démédicaliser l’accompagnement de la fin de vie, mais nous devons avant tout consolider les moyens alloués à l’hospitalisation à domicile.

Enfin, nous devons écrire noir sur blanc que l’aide active à mourir, l’euthanasie ou le suicide assisté ne pourront être pratiqués dans ces maisons d’accompagnement. Il est prévu de renommer ces dernières pour que ce soit explicite. À toutes fins utiles, je rappelle que nous avons voté un amendement à l’article 1er précisant que l’accompagnement ne vise pas à hâter la mort.

M. Laurent Panifous (LIOT). La question de l’aide à mourir sera traitée ultérieurement, dans le second texte. Le principal apport de celui dont nous discutons est bien la création des maisons d’accompagnement, qui comble un manque entre le domicile et les structures hospitalières.

L’accompagnement à la fin de vie et les soins palliatifs dans les unités spécialisées se font sur de très courts séjours ; l’accompagnement à domicile peut être difficile et la solitude de certains patients ne doit pas être sous-estimée. La création de lieux de répit – ou maisons d’accompagnement, le nom importe peu – dans lesquels les patients ne seront pas seuls et où les familles seront accompagnées, répond à la demande de nombreux professionnels. Dès lors, pourquoi supprimer ce qui constitue le cœur de ce texte ?

Mme Annie Vidal (EPR). Les maisons d’accompagnement sont des structures alternatives et non intermédiaires. Elles correspondent à un véritable besoin et ne sont pas des structures de soins palliatifs low cost, à mi-chemin entre l’hôpital et le domicile.

Dans le parcours difficile de la fin de vie, certains patients n’ont pas besoin d’être hospitalisés, mais ne peuvent pas non plus rentrer chez eux – parce qu’ils vivent seuls, ou au contraire avec de jeunes enfants, ou parce que leur logement n’est pas adapté. Ils ont besoin d’un hébergement alternatif dans lequel les soins seront dispensés par le biais de l’hospitalisation à domicile ou d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Monsieur Hetzel, vous regrettez l’absence d’expérimentation mais de nombreuses structures ont tenté de fonctionner de cette manière : en l’absence d’un cadre juridique adéquat, elles se sont toutes transformées en petites unités de vie ou en petits Ehpad.

M. Olivier Falorni (Dem). L’article 10, qui est au cœur de cette proposition de loi, est un véritable plus pour l’accompagnement des malades. Notre collègue Bentz croit, ou veut faire croire, que les maisons d’accompagnement ont vocation à être des maisons d’aide à active à mourir. En aucun cas : elles seront un hébergement, une solution alternative à l’hôpital et au domicile. Le second texte, dont je suis le rapporteur général, ne prévoit pas de clause de conscience pour ces établissements. Pas plus qu’au domicile des malades donc il ne sera interdit d’y recourir à l’aide active à mourir.

Cet article crée une solution alternative pertinente. Le supprimer reviendrait à remettre en cause fondamentalement l’ensemble du texte et à se priver d’une offre d’accompagnement supplémentaire, attendue par de nombreux malades et par leurs proches. Vraiment je ne comprendrais pas qu’il soit supprimé.

M. Jean-François Rousset (EPR). Je suis entièrement d’accord avec Olivier Falorni. Dans les personnes en fin de vie, qui vont décéder et ont besoin d’être accompagnées, il y a beaucoup de cas différents. Certaines auront accès des USP, d’autres à des unités mobiles. Certaines recevront leurs soins palliatifs chez elles, d’autres ne le pourront pas, faute d’un logement adapté. Celles-là demeureront dans un autre lieu, qui leur fournira tous les éléments que nous allons déterminer dans les deux textes. Et si elles demandent une aide mourir, il faudra pouvoir la leur apporter sur place : il est hors de question de les coller dans une ambulance pour les emmener là où on pourra leur rendre ce dernier service, c’est une question d’humanité.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Depuis les travaux de la commission spéciale, nous avons progressé. Aujourd’hui, les missions des maisons d’accompagnement, qu’on avait du mal à définir à l’époque, sont claires : il s’agit d’un lieu alternatif de prise en charge, comme peuvent l’être le domicile ou l’Ehpad. Chacun a le droit de vivre où il veut, d’y être accompagné dans sa fin de vie et d’y bénéficier le cas échéant de l’aide à mourir.

Reste à trouver du personnel pour gérer ces maisons d’accompagnement. Comme l’a souligné Annie Vidal, si les expérimentations menées jusqu’à présent n’ont pas été concluantes, c’est par défaut de cadre de législatif.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Seuls 18 % des logements sociaux sont adaptés aux personnes en situation de handicap, et c’est pire encore dans le reste du parc – une situation aggravée par la loi « Elan », qui a encore réduit le nombre de logements neufs accessibles.

Avoir un logement adapté est pourtant essentiel. Il faut vraiment prendre la mesure des situations où le lit médicalisé est à l’étage du logement, où les portes sont trop étroites pour permettre le passage, où une personne peut passer des jours et des semaines sans changer de pièce, sans accès aux sanitaires et à une salle de bains.

Monsieur Hetzel, vous faites un amalgame entre les maisons d’accompagnement et l’aide à mourir. L’année dernière, le doute était permis, mais il ne l’est plus, maintenant que les soins palliatifs et l’aide à mourir font l’objet de deux textes distincts. Certes, il sera possible de demander l’aide à mourir dans les maisons d’accompagnement, mais exactement comme au domicile ou dans n’importe quel autre lieu de vie. Supprimer cet article, c’est donc simplement empêcher certaines personnes de passer les derniers moments de leur vie dans un endroit digne. Un tel entêtement est ridicule et discriminatoire.

Mme Fanny Dombre Coste (SOC). Ces lieux alternatifs et intermédiaires sont une réponse innovante à une situation dramatique. Aujourd’hui, de nombreux Français n’ont pas accès aux soins palliatifs, et même si nous nous efforçons de les déployer partout, cela prendra du temps. Par ailleurs, même si une majorité de nos concitoyens souhaite vivre chez eux le plus longtemps possible, il en restera toujours qui ne pourront pas rester à domicile.

Dans ces structures alternatives et intermédiaires, les patients seront accompagnés et surtout pourront recevoir des soins palliatifs – car c’est l’objet premier du texte. Il est donc évident qu’il ne faut pas supprimer cet article. En revanche, on peut s’interroger sur leur dénomination – nous y reviendrons.

M. René Pilato (LFI-NFP). Nous touchons là au cœur des contradictions qui agitent certains d’entre nous : on ne peut pas à la fois œuvrer pour permettre à toutes les personnes en fin de vie qui en ont besoin d’accéder aux soins palliatifs, et accepter que cet accès soit limité faute de places dans les structures existantes. Ces maisons sont une solution alternative et complémentaire des unités existantes pour répondre à l’intégralité des besoins.

M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). En un an, nous avons progressé : nous avons une idée plus précise de ce que seront les maisons d’accompagnement, même si tout n’est pas encore parfaitement clair. Quelle sera leur place dans l’offre de soins palliatifs ? S’agira-t-il principalement d’un logement alternatif au domicile ou d’un lieu d’accueil médicalisé ? Quel sera leur niveau de médicalisation, et quels seront les personnels présents ?

La ministre a parlé de « maisons de répit » : cela me semble prêter à confusion, car le terme de répit est associé aux aidants de malades atteints d’autres pathologies lourdes pour les familles, comme Alzheimer.

En tout cas, les choses doivent encore être affinées, et c’est l’une des vertus de nos débats. Il ne faut donc surtout pas supprimer cet article.

M. Patrick Hetzel (DR). J’entends les arguments de mes collègues : ces lieux complémentaires répondent à un besoin, même si ce n’est pas le cœur du texte. L’objectif de mon amendement n’était pas de nous priver d’un débat effectivement intéressant et je suis tout prêt à le retirer pour que l’on réfléchisse ensemble aux orientations de ces maisons, pourvu que le texte mentionne clairement qu’elles n’ont pas vocation à se substituer aux USP et précise comment elles s’intégreront dans l’offre de soins.

L’amendement est retiré.