Amendement n° AS89
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche désigné. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global.
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Demande au Gouvernement un rapport sur le déploiement de la biographie hospitalière (récit de vie par un professionnel pour les patients en fin de vie).
Intention : Imposer au Gouvernement d'explorer et valoriser la biographie hospitalière comme soin de support et dimension éthique du parcours en fin de vie, en contournant les barrières budgétaires par le recours à un rapport.
L'amendement demande un rapport gouvernemental sur la pertinence de développer la biographie hospitalière, un dispositif expérimenté permettant aux patients gravement malades de raconter leur histoire à un biographe professionnel intégré à l'équipe soignante. Le rapport doit évaluer les bénéfices pour le patient (dignité, projet, inscription dans le vivant), pour les proches (transmission, mémoire, deuil) et pour l'équipe soignante (accompagnement différencié). L'amendement est présenté comme un « amendement de repli » : l'auteur avait d'abord tenté une proposition de loi déclarée irrecevable au titre de l'article 40 (dépense budgétaire), puis un amendement jugé irrecevable pour le même motif. Demander un rapport permet de « cranter » l'idée dans la loi sans engager formellement des dépenses, tout en signalant au Gouvernement que le Parlement souhaite l'exploration de cette pratique. Le débat révèle un consensus : tous les intervenants saluent l'« humanité » et l'efficacité du dispositif, mettent l'accent sur le respect du parcours de deuil et sur l'accompagnement différencié du patient en fin de vie. L'adoption unanime montre que le législateur entend redéfinir le soin en fin de vie non seulement autour du médical et du palliatif, mais aussi autour de la dignité narrative du patient : qui il est, pas seulement ce qu'il souffre.
Exposé sommaire
Amendement de repli.
Cet amendement demande au Gouvernement un rapport sur la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière.
Concrètement, la biographie hospitalière permet à une personne gravement malade, hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement pour elle‑même ou pour un proche désigné le récit de sa vie.
Les bénéfices de cette démarche, déjà expérimentée dans plusieurs hôpitaux, sont multiples :
– Pour le patient, il s’agit, à travers le chaos de la maladie grave, de trouver un nouveau projet, qui l’ancre dans le présent, l’inscrit dans le vivant et lui redonne envie et dignité. Il n’est plus uniquement considéré au regard de sa maladie. La biographie redonne ainsi au patient des points d’appui et lui permet de « déposer ses bagages ».
– Pour les proches, cette démarche représente une transmission importante. Elle permet de retrouver la personne, ses mots, sa voix à travers son phrasé particulier. Le livre devient un lien, un dernier projet de transmission de mémoire qui peut unir la famille. Ce travail trouve sa place dans le processus de deuil.
– Pour l’équipe soignante, il y a là une possibilité pour l’équipe d’offrir un accompagnement différent au patient et de l’aider à valoriser ses ressources restantes.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 11/04/2025 — Commission des affaires sociales — 7 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS89 de M. Thibault Bazin
M. Thibault Bazin (DR). L’amendement concerne le dispositif de biographie hospitalière, que je ne connaissais pas lorsque nous avons procédé à l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et que j’ai découvert en rencontrant des professionnels spécialement formés. L’idée est d’inciter le Gouvernement à déployer cette bonne pratique qui permet à une personne en fin de vie de bénéficier, si elle le souhaite, d’un biographe hospitalier, intégré à l’équipe de soins, à qui elle peut raconter son histoire ; le récit de sa vie lui sera ensuite remis gracieusement ou à un proche désigné. C’est, en quelque sorte, un soin de support à la personne en fin de vie, qui s’inscrit dans un parcours global. Là où cette pratique a été expérimentée, des bénéfices ont été constatés. Des associations la développent et une formation a d’ailleurs été créée dans une faculté de médecine. Il faudrait donc donner un cadre légal à cette expérimentation positive tant pour le patient que pour les proches et l’équipe soignante. J’avais repris cette idée dans une proposition de loi et dans un amendement jugé irrecevable au titre de l’article 40 de la Constitution. Adopter mon amendement permettrait au moins de la cranter.
M. le rapporteur. Je m’en remets à la sagesse de la commission.
Mme Justine Gruet (DR). Je connais très bien l’association Traces de vies, qui a été créée à Dole, dans ma circonscription, et qui a vocation à se déployer dans l’ensemble du territoire national, en organisant notamment des formations spécifiques. L’objectif est de respecter à la fois les phases d’acceptation de la maladie et les phases de deuil. Or recourir à un biographe hospitalier permet non seulement à la personne en fin de vie de travailler sur elle-même, mais aussi à ses proches de mieux comprendre ce qu’elle a pu vivre. Je tiens à saluer, à ce titre, l’engagement des bénévoles et des salariés de l’association et j’espère que nous parviendrons à déployer cette expérimentation partout.
Mme Annie Vidal (EPR). Je soutiens cet amendement. J’ai rencontré des représentants de l’association et leur action est extraordinaire. Il a été beaucoup question d’accompagnement : je suis persuadée que cette pratique est bien plus efficace qu’une campagne de sensibilisation au deuil – même s’il faut également la faire. Par ailleurs, les moments de fin de vie peuvent sembler longs mais ils passent vite quand même et la personne qui est dans l’accompagnement ne les vit pas tous avec la même intensité. C’est pourquoi il est humainement très important de permettre le recours à un biographe.
M. Patrick Hetzel (DR). La présence de biographes auprès des personnes en fin de vie produit des moments d’une très grande humanité ; nous sommes là au cœur de l’intérêt des patients.
La commission adopte l’amendement.