Amendement n° AS84
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Le présent article s’applique aux personnes majeures et aux personnes mineures. »
Ce que ça change · analyse IA
Affirmer explicitement que le refus d'obstination déraisonnable s'applique aussi aux mineurs, clarification symbolique d'un droit déjà existant mais insuffisamment connu des professionnels pédiatriques.
Intention : Clarifier explicitement aux professionnels de santé et aux parents que le droit à refuser l'obstination déraisonnable s'exerce aussi pour les mineurs, afin de légitimer et de dédramatiser les décisions d'arrêt de traitement en pédiatrie.
Le droit de refuser l'obstination déraisonnable existe déjà sous la loi Claeys-Leonetti (2016), mais les professionnels pédiatriques déclarent ignorer ou mal comprendre cette application aux mineurs — créant une difficulté majeure en services de pédiatrie. L'amendement vise à écrire explicitement dans la loi que ce principe s'étend aux mineurs, non pour changer le droit substantif mais pour clarifier la jurisprudence et dissiper le doute chez les acteurs. Le rapporteur conteste d'abord la nécessité (« le droit actuel satisfait »), puis accepte : le débat révèle que le véritable enjeu n'est pas légal mais psychologique et éthique — lever la culpabilité des parents et des soignants face à l'arrêt des traitements chez l'enfant. L'adoption de cet amendement exprime une volonté politique d'affirmer que la fin de vie des mineurs ne justifie pas un acharnement thérapeutique.
Exposé sommaire
Comme le décrit le rapport de la mission d'évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, si "les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations", ils soulignent que "la demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés". Aussi, conformément à la recommandation n°25 du rapport susmentionné, cet amendement propose d'indiquer que le concept d’obstination déraisonnable s’applique également aux mineurs.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 11/04/2025 — Commission des affaires sociales — 9 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS84 de M. Thibault Bazin
M. Thibault Bazin (DR). Dans le rapport de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016, on lit : « Les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations. La demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés. » Je propose de reprendre la vingt-cinquième proposition du rapport, qui vise à préciser dans la loi que le refus de l’obstination déraisonnable s’applique aux mineurs.
M. le rapporteur. Votre amendement est satisfait. L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique ne dispose pas que son application est réservée aux personnes majeures. Le sujet est très délicat car il n’est pas simple pour un parent d’accepter que son enfant soit condamné. L’article 16 de la proposition de loi crée une procédure de médiation, à laquelle je suis très attaché – j’ai été confronté, dans ma circonscription, à un cas très sensible d’un enfant âgé de 5 ans.
L’instauration de cette nouvelle voie de médiation me conduit à vous demander de retirer l’amendement ; à défaut, l’avis sera défavorable.
M. Patrick Hetzel (DR). Vous avez raison de souligner que le droit actuel satisfait la demande de notre collègue Bazin, néanmoins, il serait utile que la loi affirme explicitement que le concept d’obstination déraisonnable s’applique également aux mineurs. Les équipes de l’hôpital Necker et de l’Institut Imagine, qui prennent en charge les maladies génétiques rares, m’ont indiqué que cette question était importante. L’adoption de l’amendement enverrait un signal sur les précautions à prendre contre l’obstination déraisonnable, même pour les mineurs.
Mme Ségolène Amiot (LFI-NFP). En tant qu’adultes, qu’il s’agisse des parents ou des professionnels de santé, il est difficile de devoir laisser mourir un enfant et prendre la responsabilité d’arrêter les traitements ; c’est atroce à vivre, quoi qu’il arrive. Le problème de fond n’est donc pas tant sur le plan légal, puisqu’il est déjà possible de ne pas s’obstiner, que sur le plan humain. Par conséquent, il ne sert à rien d’écrire une loi bavarde.
M. Thibault Bazin (DR). Ces sujets sont particulièrement sensibles et douloureux. Ma seule boussole, sur le plan éthique, est qu’il ne doit y avoir ni mort provoquée ni obstination déraisonnable ; c’est d’ailleurs ce qui a guidé les précédentes lois sur la fin de vie. Néanmoins, ces situations restent difficiles à vivre, sans doute davantage encore dans les services pédiatriques – cela nous avait frappés lors des auditions menées dans le cadre de la mission d’évaluation. C’est pourquoi le rapport préconisait d’étendre le concept d’obstination déraisonnable aux services spécialisés dans la prise en charge des mineurs. J’entends que l’application de cette mesure n’est pas d’ordre législatif, mais plutôt réglementaire. J’espère toutefois que nos débats permettront de lever tout sentiment de culpabilité chez les professionnels et les parents.
M. le rapporteur. Le fait d’avoir intégré une procédure de médiation à l’article 16 est une très bonne chose ; elle permettra d’accorder plus de temps à la discussion entre les médecins et la famille et de laisser mûrir la réflexion jusqu’à, malheureusement, la solution définitive.
La commission adopte l’amendement. L’article 20 bis est ainsi rédigé.