Amendement n° AS80

M. Thibault Bazin (DR). L’amendement vise à préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire, dans la mesure où l’on y accède pour s’informer mais aussi pour effectuer des actions, notamment pour modifier des informations. Les directives anticipées seront-elles concernées ? Quid de la volonté de leur rédacteur, dont chacun sait qu’elle peut fluctuer ? Au sein d’une famille, on ne tient pas le même discours aux uns et aux autres, notamment selon leur âge.

Par ailleurs, nous n’avons pas encore discuté de la teneur des directives anticipées. Ne soyons pas hypocrites : la proposition de loi relative à la fin de vie, qui reste à examiner, pourrait prévoir – l’adoption d’un amendement y suffirait – que les directives anticipées incluent la mort provoquée, ce qui n’a rien d’anodin. La question de savoir qui est le gestionnaire de l’espace numérique de santé se pose.

M. le rapporteur. L’accès à un espace numérique est aisé. Il suffit d’obtenir le code d’accès du titulaire ou de cliquer sur « mot de passe oublié ». L’alinéa 15 proscrit la modification de documents au sein de l’espace numérique de santé par quiconque n’en est pas le titulaire.

M. Patrick Hetzel (DR). La question centrale est de savoir ce que recouvre l’expression « effectuer des actions ». L’ignorer m’a semblé suffisant pour justifier la suppression de l’alinéa 15, qui ne prohibe en rien les modifications au sein de l’espace numérique de santé.

Je soutiens l’amendement. Il faut faire en sorte, à titre préventif, que titulaire et gestionnaire ne fassent qu’un. Entre personnes de confiance, parents et proches, les conflits existent, si l’on ne vit pas dans le monde des Bisounours.

Il y a quelques années, plusieurs cas de désaccords sur la volonté d’un patient entre membres d’une même famille ont défrayé la chronique. Ces questions sont suffisamment sensibles pour que nous, législateurs, prenions toutes les précautions pour éviter toute dérive et faire en sorte que rien de contraire à la volonté du patient n’advienne.

M. René Pilato (LFI-NFP). Monsieur Bazin, nous nous sommes fixé comme principe de distinguer la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement et la proposition de loi relative à la fin de vie.

Confier le code d’accès à une seule personne exclut toute traçabilité des auteurs des actions, dans la mesure où on peut le transmettre. Avec un unique gestionnaire, la visibilité sur les dérives est nulle ; mieux vaut que chacun dispose de son propre code. Certes, il s’agit de personnes vulnérables, donc susceptibles d’être influencées, mais si le titulaire de l’espace numérique de santé et la personne de confiance ont chacun un code d’accès, il sera possible de savoir exactement qui a fait quoi en cas de litige. Ce que vous proposez est dangereux.

Mme Justine Gruet (DR). Il faudrait peut-être encadrer davantage le dossier médical partagé (DMP), créé par décret, afin de lui accoler les garde-fous nécessaires pour savoir qui y a accédé, quelles modifications ont été réalisées et quand elles l’ont été.

M. Thibault Bazin (DR). Je ne remets pas en cause la nécessité de distinguer les deux propositions de loi.

Les directives anticipées ne sont pas nécessairement enregistrées une fois rédigées et peuvent être modifiées à tout moment. L’objectif est que tout se passe bien mais tout n’est pas clair en matière de directives anticipées, qui peuvent exister, sur l’espace numérique ou non, en plusieurs versions distinctes.

M. Philippe Juvin (DR). Qualifier de gestionnaire de l’espace numérique une autre personne que son titulaire nous expose à des difficultés. Comment l’affaire Vincent Lambert aurait-elle tourné s’il avait rédigé des directives anticipées, sachant que son épouse et ses parents auraient donné des informations distinctes ?

Par ailleurs, si vous disposez des codes d’accès à un compte bancaire qui ne vous appartient pas, la loi vous interdit d’y effectuer des mouvements de fonds. Il me semble déraisonnable que les comptes bancaires soient mieux protégés que le DMP.

M. Laurent Panifous (LIOT). Cet exemple apporte de l’eau à notre moulin. Il est non seulement souhaitable, mais essentiel de conserver l’alinéa 15, quitte à en préciser certains points pour garantir l’intégrité des documents enregistrés dans l’espace numérique et sécuriser le dispositif.

Je souscris à la prudence de nos collègues du groupe Droite Républicaine mais je n’en tire pas les mêmes conclusions. Il est indispensable que quiconque, quel que soit son degré de proximité avec le titulaire de l’espace numérique – personne de confiance, parent, proche –, dispose d’un code d’accès spécifique garantissant la traçabilité de ses actions. Avec un code d’accès unique, il est impossible d’établir avec certitude qui a fait quoi.

Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Avant de rédiger des directives anticipées, on y réfléchit longuement. L’exercice n’est pas aisé, et suppose parfois d’être accompagné. Le choix de la personne de confiance est encore plus sécurisé car il est mûrement réfléchi et ne se fait pas au hasard. En tout état de cause, la décision de la personne concernée prime tout au long du processus, la personne de confiance n’étant consultée que si nécessaire. La personne qui décide est celle qui a rédigé les directives anticipées et qui est consultée à chaque étape de la prise en charge.

Mme Sandrine Rousseau (EcoS). Il ne faut pas confondre la rédaction des directives anticipées et leur consultation. Seule la personne titulaire du DMP doit pouvoir les modifier sur l’espace numérique de santé. Leur consultation par les personnes de confiance ou le médecin traitant, en revanche, peut s’avérer utile, par exemple en cas de perte de conscience. Il faut sans doute modifier la rédaction de l’alinéa 15 ; il ne faut pas adopter l’amendement, qui tend à restreindre la capacité de consultation des directives anticipées.

Mme Annie Vidal (EPR). Les patients pris en charge dans une unité de soins palliatifs font l’objet d’un plan personnalisé de santé. Ils ont été incités à rédiger des directives anticipées et à désigner une personne de confiance. On peut donc raisonnablement penser que ces deux opérations ont été faites conjointement et que la personne de confiance est clairement informée des décisions du patient. Je considère qu’elle ne doit pas être autorisée à modifier les directives anticipées.

Ce qui importe, c’est sa connaissance de la personne qui l’a désignée comme telle et son lien avec elle. Par le biais de la loi portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l’autonomie, nous avons redéfini les rôles et missions de la personne de confiance au sein du code de la santé publique et du code de l’action sociale et sanitaire.

Les choses me semblent relativement claires. Brandir des situations extrêmes, c’est les compliquer. Il faut s’en tenir au cas général si nous voulons rédiger des lois qui tiennent debout. On trouvera toujours des cas limites. Pour rédiger des dispositions applicables, il faut s’en tenir à une logique stricte.

M. Thibault Bazin (DR). Si j’ai bien compris les propos de nos collègues, l’alinéa 15, tel qu’il est rédigé, ne correspond pas à la volonté de la commission, qui souhaite distinguer la consultation des informations des actions au sein de l’espace numérique de santé. Or un gestionnaire ne se contente pas de consulter : il peut agir, donc modifier les directives anticipées.

Nous ne pouvons pas faire semblant d’ignorer qu’il est possible de rédiger des directives anticipées auprès d’un établissement de santé ou d’un professionnel de santé sans les avoir déposées sur l’espace numérique de santé. Il est aussi possible d’en rédiger d’autres, accompagné par un proche, qui peuvent être antérieures. Faut-il autoriser cette personne à les déposer sur l’espace numérique de santé, en se fondant sur la primauté de la dernière volonté, sans savoir qu’il en existe d’autres ?

Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). L’alinéa 15 dispose que le titulaire de l’espace numérique de santé peut autoriser une autre personne à y effectuer des actions pour son compte « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ». Il est donc impossible de modifier les directives anticipées à la place de leur auteur.

M. Yannick Monnet (GDR). On ne peut pas aborder la question de l’abus de faiblesse en omettant que la personne de confiance est librement choisie. Par ailleurs, l’accès à l’espace numérique de santé doit être envisagé sur le plan intellectuel, exclusivement réservé à son titulaire, et sur le plan matériel, qui peut être ouvert à la personne de confiance.

M. le rapporteur. Sans l’alinéa 15, la situation actuelle, dans laquelle il suffit de cliquer sur « mot de passe oublié » pour accéder à un espace numérique et y ajouter ou y modifier des documents, demeurera inchangée.

La deuxième phrase de l’alinéa offre un cadre sécurisant : « Il peut autoriser la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé. » Les amendements identiques AS388 et AS438 permettront de préciser le caractère prioritaire de l’accès donné à la personne de confiance.

La commission rejette l’amendement.