Amendement n° AS77

M. Thibault Bazin (DR). Le texte prévoit donc que la personne de confiance ou les proches sont associés à l’élaboration et à l’actualisation du plan personnalisé d’accompagnement. Pour autant, la volonté d’un patient qui ne souhaite pas être accompagné à ce stade ne doit-elle pas être respectée ? On peut comprendre que, dans certaines situations, dans l’intimité de ce colloque particulier, le patient puisse vouloir construire son plan d’accompagnement sans que ses proches soient présents.

Je propose donc de prévoir que la personne de confiance ou les proches « peuvent être » associés.

Mme la rapporteure. Je suis favorable à votre amendement. L’amendement AS594 que j’ai retiré prévoyait d’ailleurs de préciser que les aidants désignés par le patient participent à l’élaboration du plan « si ce dernier y consent ». Nous avons la même approche philosophique de la question.

M. Yannick Monnet (GDR). Sans remettre en cause l’intention de M. Bazin, qui est louable, je ne suis pas tout à fait d’accord : si nous écrivons que les proches « peuvent » simplement être associés à l’élaboration du plan, qui prendra la décision ? Une telle formulation créerait de l’imprécision et du doute. Un patient qui ne souhaite pas être accompagné est tout à fait libre de ne pas désigner de personne de confiance.

M. Philippe Vigier (Dem). Je rejoins Yannick Monnet. Quand on annonce à un patient qu’il est atteint d’une affection grave et qu’un plan va être déployé, les familles ressentent une immense frustration. Si nous adoptons cet amendement, elles se sentiront moins étroitement associées à l’accompagnement, alors même que leur proche, dans ce moment crucial, aura besoin de toute la présence, l’affection et l’écoute dont il pourra bénéficier. Il existerait aussi un risque que les personnes de confiance ne connaissaient pas tous les éléments du plan d’accompagnement, ce qui pourrait effectivement laisser la place au doute. Mieux vaut les associer à toutes les étapes de la démarche.

M. Sébastien Peytavie (EcoS). Ces échanges m’amènent à revenir à la question de l’autodétermination et à la nécessité de vérifier à tout moment que la volonté du malade n’a pas changé. Comment, tout en embarquant les proches dans le projet – et particulièrement la personne de confiance, qui devra décider à la place du patient le moment venu –, s’assurer qu’on recueille bien, à chaque étape et à l’aide de tous les outils de communication disponibles, le consentement du patient, alors même que ce dernier se trouve dans une situation d’extrême vulnérabilité, si ses proches sont présents ? C’est une question très complexe, à laquelle je n’ai pas de réponse arrêtée, mais qui mérite d’être posée.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous rencontrons un écueil qui n’est pas lié à l’intention de notre collègue Bazin, mais aux amendements que nous venons d’adopter : il s’agit d’une discussion technique pour mettre en adéquation ce que nous souhaitons et ce que nous écrivons. Si nous conservons le mot « sont », le patient n’aura pas le choix. Cependant, si nous optons pour « peuvent être », nul ne sait qui prendra la décision, qui revêtirait ainsi un caractère arbitraire qui nous semble dangereux.

Nous ne voterons donc pas cet amendement, mais nous souhaitons qu’une nouvelle rédaction puisse être trouvée d’ici à la séance. Celle proposée par Mme Vidal dans son amendement AS594, par exemple, semble pouvoir faire consensus.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Une fois n’est pas coutume, je suis d’accord avec M. Clouet : nous devons trouver une formulation garantissant que les proches ne seront présents que si le patient le souhaite, car c’est bien sa volonté qui doit prévaloir.

Mme la rapporteure. Je propose donc à M. Bazin de retirer son amendement, dans l’attente de l’adoption en séance d’une rédaction mettant en avant le consentement du patient.

M. Thibault Bazin (DR). L’essentiel est bien que le patient puisse associer ses proches uniquement s’il le souhaite. Je retire donc mon amendement, en espérant que l’esprit qui nous anime ce soir prévaudra également en séance.

L’amendement est retiré.