Amendement n° AS69

M. Thibault Bazin (DR). Il s’agit d’un amendement rédactionnel.

M. le rapporteur. Vous souhaitez remplacer « l’accompagnement de la fin de vie » par « l’approche palliative ». Cette dernière notion est intéressante, mais elle ne me convainc pas totalement car elle pourrait renvoyer à une vision plus limitée des soins dont bénéficient les personnes en fin de vie. Préférer cette approche à celle de l’accompagnement de la fin de vie risque de restreindre la portée de l’alinéa 3 de l’article 11 ; j’émets donc un avis défavorable à l’adoption de l’amendement.

M. Thibault Bazin (DR). Il va falloir clarifier les objectifs des maisons d’accompagnement, des établissements que nous avons créés et de ceux qui signeront une convention avec ceux-là. Le champ est-il limité à la fin de vie ou englobe-t-il les soins palliatifs, indépendamment de la fin de vie ? Des patients peuvent en effet avoir besoin de soins palliatifs sans être en fin de vie. La culture palliative ne doit pas être réservée aux personnes en fin de vie. L’approche palliative peut aider des patients atteints d’une maladie grave. C’est à un changement de culture qu’il faut procéder.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Je partage l’avis du rapporteur sur le caractère restrictif de l’approche de l’amendement de M. Bazin. Dans l’accompagnement de la fin de vie, la partie relative au confort ou à l’aide à l’accomplissement des démarches administratives est essentielle pour soulager la personne concernée : la notion d’approche palliative ne l’englobe pas totalement, si bien que l’amendement pourrait avoir pour effet de la laisser de côté. Nous voterons donc contre son adoption.

M. Christophe Bentz (RN). Cet amendement rédactionnel est bienvenu. J’approuve les propos de notre collègue Bazin : oui, il est encore temps de procéder à la nécessaire clarification de définition. L’amendement possède en effet une dimension restrictive, mais ce qu’il élimine touche aux écueils que nous souhaitons éviter. Dans le cadre du rapport Chauvin et de l’analyse de la stratégie décennale, nous avions souligné que l’approche palliative englobait un ensemble de soins : ceux-ci peuvent être précoces, de soutien, de confort ou palliatifs. Nous voterons en faveur de cet amendement de bon sens.

Mme Annie Vidal (EPR). L’explication de M. Bazin est très intéressante parce qu’elle justifie la pertinence de l’appellation de maison de répit et de soins palliatifs. Le répit renvoie à la pause dont peut bénéficier un aidant dont la tâche d’accompagnement d’une personne en fin de vie est lourde, mais également à l’accueil d’un patient ayant reçu des soins palliatifs précoces et ayant besoin d’être accompagné et cocooné, si j’ose dire. Hélas, nous n’avons pas retenu cette dénomination.

Mme Justine Gruet (DR). L’accompagnement palliatif peut compléter une prise en charge curative. La lourdeur de certains traitements contre le cancer empêche les patients de rentrer à leur domicile. Cette situation peut être une soupape, que l’on espère temporaire, pour les aidants et elle s’insère dans la globalité de l’approche palliative.

M. René Pilato (LFI-NFP). Comme mon collègue Clouet, j’estime que l’amendement promeut une approche restrictive. Madame Gruet, vous venez de faire une inversion extraordinaire : nous considérons que les soins et les maisons d’accompagnement englobent les soins palliatifs et non le contraire.

Une confusion est entretenue, volontairement ou non, entre le premier texte sur les soins palliatifs et le second sur la fin de vie. L’amendement n’a en tout cas rien de rédactionnel, il emporte des conséquences importantes dont nous débattons d’ailleurs avec sérieux : il faut faire preuve d’un peu de rigueur, collègue Bazin.

M. Nicolas Turquois, président. Je souscris à l’argument de notre collègue Pilato.

M. Thibault Bazin (DR). L’alinéa 3 de l’article 11 porte sur les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale. Le projet d’établissement de ces structures mentionnera un volet relatif aux soins palliatifs qui énoncera les principes de l’accompagnement de la fin de vie. On peut bénéficier d’un service autonomie à domicile (SAD) et d’un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) sans être en fin de vie. Les personnes peuvent connaître des hauts puis des bas, même en maison de retraite. Un patient peut voir son pronostic vital engagé et vivre encore un an et demi grâce à des traitements.

Je ne veux pas supprimer les aides aux démarches administratives, je défends simplement l’idée selon laquelle l’approche palliative ne doit pas intervenir qu’en fin de vie : elle doit être utilisée en cas de besoin dans les SAD, les Ssiad et les maisons de retraite. L’amendement est rédactionnel, car le déploiement de la culture palliative doit faire consensus.

Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Votre amendement ne correspond pas à l’explication que vous venez d’apporter. Nous sommes tous d’accord sur l’anticipation palliative. D’ailleurs, Mme Gruet n’a pas parlé d’approche palliative mais d’accompagnement palliatif : il est intéressant que le mot « accompagnement » ressorte dans ce contexte.

Relisons l’alinéa 3 de l’article : « Ce volet énonce les principes de l’accompagnement de la fin de vie au sein de l’établissement et définit l’organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs, y compris les professionnels de santé, les structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs [...] ». Si nous écrivions, comme nous y invite l’amendement, « Ce volet énonce les principes de l’approche palliative [...] », nous supprimerions tout ce dont nous avons discuté tout à l’heure, à savoir l’ensemble de l’accompagnement qui n’est pas la prise en charge palliative. Disparaîtrait ainsi l’aide aux démarches administratives et à l’information du proche aidant. L’amendement restreint le champ d’intervention des maisons d’accompagnement. Je suis opposée à ce changement.

M. Patrick Hetzel (DR). Les débats montrent notre difficulté à définir les termes. J’ai une approche inverse de celle de notre collègue Pilato, car je considère que l’approche palliative englobe l’accompagnement.

L’inadaptation du logement à l’évolution de la maladie en raison de la perte d’autonomie, le manque d’accessibilité, l’absence de logement stable ou confortable, l’isolement social ou la pénurie de professionnels pour accompagner le patient poussent celui‑ci à intégrer une structure qui n’est pas forcément une USP. L’épuisement des proches et l’impossibilité de prolonger le maintien à domicile peuvent conduire au placement de patients dans ces maisons, lesquelles possèdent en effet une dimension relative au répit et à l’accompagnement. Enfin, certains patients peuvent refuser d’envisager un décès à domicile.

Dans cette optique, l’expression d’approche palliative proposée par Thibault Bazin n’est pas inappropriée.

M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Il y a certes un débat sémantique : l’accompagnement englobe-t-il le soin palliatif ou est-ce l’inverse ? Les débats sémiologiques sont très intéressants, mais les deux termes figuraient dans la rédaction initiale. Si nous faisions figurer l’accompagnement de la fin de vie et l’approche palliative dans le texte, nous sortirions de ce débat par le haut et contenterions tout le monde.

M. le rapporteur. L’article 1er définit précisément les soins palliatifs et d’accompagnement. Nous avons déjà débattu de cette question.

La commission rejette l’amendement.