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Amendement n° AS55

LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)

Adopté M. Thibault Bazin (DR) Article 15 Déposé le 01/04/2025 Commission des affaires sociales Fiche officielle ↗

Dispositif

Compléter l’alinéa 9 par les deux phrases suivantes : « Ce modèle est rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’assurer une large diffusion de ce modèle ».

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Rendre les formulaires de discussions anticipées intelligibles et accessibles aux personnes en situation de handicap ; confier aux ARS et caisses primaires leur diffusion large ; nommer un référent dans chaque équipe de soins.

Intention : Assurer que les droits en matière de discussions anticipées ne restent un privilège que de ceux qui comprennent les formulaires, en rendant l'accès réellement universel par l'accessibilité et la proximité territoriale plutôt que par un registre centralisé qui n'a jamais fonctionné.

L'amendement opère un glissement stratégique : au lieu de créer un registre centralisé pour les directives anticipées (comme la loi le prévoyait théoriquement depuis 2020 mais sans mise en œuvre), il confie aux ARS et caisses le rôle de diffuser des formulaires accessibles et nomme des référents locaux. Ce faisant, il instaure une gouvernance décentralisée plutôt que d'imposer une infrastructure nationale unique. Le débat révèle que l'absence de registre fonctionnel justifie le recours au DMP et à une dissémination par les acteurs régionaux. L'accessibilité (intelligibilité, handicap) devient alors un enjeu clé : si les formulaires ne sont pas compris par tous, le système de conservation décentralisé échoue. L'amendement renforce donc l'intention sous-jacente : garantir que chaque citoyen, quelle que soit sa situation, puisse rédiger et faire connaître ses directives.

Fond Impact 72/100 Ambiguïté 25/100

Exposé sommaire

Premièrement, cet amendement propose de garantir l’accès pour tous aux formulaires relatifs aux discussions anticipées et à la désignation de la personne de confiance en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. 

Secondement, cet article propose également qu’un référent « discussions anticipées » soit nommé dans chaque équipe de soins.

Le débat en commission (compte rendu)

Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 7 interventions · Compte rendu intégral ↗

Amendement AS55 de M. Thibault Bazin

M. Thibault Bazin (DR). L’amendement vise à compléter l’alinéa 29 en précisant que le modèle est rédigé de manière intelligible, afin d’être utilisable par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les ARS, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’en assurer une large diffusion.

Cet amendement ne cite pas le Falc – facile à lire et à comprendre –, mais il relève du même esprit. Il propose également qu’un référent soit nommé dans chaque équipe de soins.

M. le rapporteur. D’autres amendements portent sur le même sujet. Avis de sagesse.

Mme Justine Gruet (DR). Monsieur le rapporteur, vous vous êtes opposé à mon amendement AS222 en expliquant qu’il était impossible de consulter les directives anticipées en l’absence du dossier médical partagé. Or l’alinéa 5 de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique prévoit la création d’un registre visant à conserver les directives anticipées. Qui gère ce registre, dont la création remonte à 2020 ?

M. le rapporteur. Ce registre n’a pas été créé. C’est pourquoi la présente proposition de loi propose de conserver les directives anticipées dans le DMP.

La commission adopte l’amendement.