Amendement n° AS50
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :
« Art. L. 1110‑10‑3. – Les agences régionales de santé publient annuellement les résultats d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. »
Ce que ça change · analyse IA
Obliger les ARS à publier annuellement des indicateurs mesurant l'adéquation offre-besoins en soins palliatifs par territoire.
Intention : Imposer une transparence évaluative sur la réalité territoriale de l'accès aux soins palliatifs pour éviter que la loi ne soit appliquée sans vérifier son efficacité réelle et ses effets inégalitaires.
L'amendement vise à combler un déficit de données dénoncé par le Comité consultatif national d'éthique et confirmé par l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti : l'absence d'indicateurs robustes empêche de mesurer l'écart réel entre offre et besoins en soins palliatifs. Le débat révèle une tension majeure : d'un côté, la nécessité d'une évaluation précise pour piloter efficacement la politique publique (argument des députés Vigier et Isaac-Sibille : sans données, les politiques restent inefficaces et inévaluables) ; de l'autre, les craintes de faisabilité opérationnelle invoquées par la rapporteure (charge technique et budgétaire pour les ARS, complexité de définir « besoins »). L'adoption traduit un choix : le législateur privilégie l'obligation de transparence et d'évaluation malgré les risques de surcharge administrative, refusant que la loi soit mise en œuvre « à l'aveugle ». C'est une affirmation du primat de la redevabilité publique et de la mesure d'impact, même imparfaite, sur la facilité administrative.
Exposé sommaire
Les réserves exprimées dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique indiquaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».
L’étude d’impact du projet de loi du 10 avril 2024 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie reconnaissait en effet qu’il existe « un écart entre les besoins et l’offre, qui reste toutefois difficile à mesurer en raison d’un déficit de données spécifiques. ».
De même, comme l’a rappelé le rapport d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie rédigé par Mme FIAT et M. MARTIN, « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ».
Aussi, cet amendement vise à ce que les ARS mettent à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.
Le débat en commission (compte rendu)
Réunion du 10/04/2025 — Commission des affaires sociales — 13 interventions · Compte rendu intégral ↗
Amendement AS50 de M. Thibault Bazin
M. Thibault Bazin (DR). Afin de rendre effectif l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et de bien suivre l’application des mesures annoncées par le Gouvernement, il est important que les ARS publient les indicateurs correspondants.
Le rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté que « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ». De nombreux chiffres plus ou moins relatifs aux soins palliatifs circulent, mais il est important de disposer d’indicateurs précis, de les publier, de les suivre et de les détailler par territoire.
Mme la rapporteure. Je partage votre volonté de disposer de données précises concernant l’adéquation de l’offre et des besoins en soins palliatifs, mais la mise en œuvre opérationnelle que vous proposez me paraît irréaliste. La charge que représenterait une telle obligation pour les ARS serait trop lourde, du point de vue technique comme des ressources humaines. La consolidation progressive des données à l’échelle nationale, dans le cadre des travaux déjà engagés par les services du ministère et l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation, doit rester la priorité.
Par ailleurs, j’aimerais que soit précisé ce qu’on entend par « besoins en soins palliatifs ». Comptabiliser l’accès aux seules USP ne permet pas d’évaluer ces besoins, qui prennent différentes formes : USP, lits spécialisés, équipes mobiles, hospitalisation à domicile... Un médecin généraliste peut tout à fait répondre à un besoin de prise en charge palliative.
Avis défavorable.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Cet amendement est la version « Canada Dry » de l’AS418 examiné tout à l’heure. Il reprend l’idée centrale des indicateurs, mais ne tient compte ni des attentes des patients et des proches, ni de la nature et du nombre de prises en charge de différents actes ; de plus, il ne prévoit pas d’analyse populationnelle. Pourtant, le fait qu’il cite Caroline Fiat donnerait presque envie de le voter !
Je suis surpris que Mme Gruet et MM. Hetzel et Juvin aient cosigné cet amendement alors qu’ils viennent de voter contre le AS418, qui visait donc le même objectif. J’espère qu’en séance publique, ils voteront les amendements en fonction de leur contenu plutôt que de leurs signataires.
M. Philippe Vigier (Dem). Le rapport de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti contient une phrase assassine : « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ».
Comment bâtir une politique solide, répondant aux attentes, en l’absence d’indicateurs d’évaluation ? On voit bien que cela ne fonctionne pas ! Ma circonscription étant dépourvue d’offre en matière de soins palliatifs – nous faisons appel aux équipes des Yvelines ou du Loiret – il est indispensable de connaître le nombre de personnes auxquelles nous ne pouvons rien proposer et de mesurer son évolution. Sinon, non seulement nos débats n’auront servi à rien, mais l’efficacité de la dépense publique n’aura pas été vérifiée. Nous avons tous l’intention d’évaluer le dispositif et de mesurer la satisfaction des patients, alors mettons-nous d’accord !
M. Cyrille Isaac-Sibille (Dem). Évitons de voter des dispositions simplement pour nous faire plaisir : nous devons instaurer des indicateurs précis permettant d’évaluer les effets de ce que nous avons décidé. Vous avez raison, madame la rapporteure, ce sera difficile, parce que cette culture de l’évaluation ne nous est pas familière, mais sinon ce que nous faisons ne sert à rien. Je suis favorable à cet amendement.
Mme la rapporteure. Tout à l’heure, nous nous sommes mis d’accord sur la publication d’un rapport d’évaluation unique. Ajouter des demandes particulières n’a donc pas de sens, et la disposition ici proposée ne semble par ailleurs guère réaliste. Si nous voulons recevoir des informations de qualité, le rapport doit être complet et faisable, et les indicateurs mesurables et réalistes. C’est le sens du travail de réécriture que nous effectuerons avant l’examen du texte en séance publique.
La commission adopte l’amendement. L’article 9 bis est ainsi rédigé.