Amendement n° 14

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à M. Patrick Hetzel.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

Je peine à comprendre l’argumentation que Mme la rapporteure oppose aux amendements. Je trouve que MM. Hetzel et Le Fur posent une question légitime. Plusieurs logiques sont décrites dans l’alinéa 11 : on y explique d’abord que l’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, puis qu’ils sont garantis quel que soit le lieu des soins, ensuite qu’ils comportent une information et un accompagnement relatifs à la rédaction des directives anticipées, enfin que les bénévoles peuvent intervenir. C’est cette dernière partie que nos collègues souhaitent supprimer. J’ai cru comprendre que les bénévoles n’avaient rien à voir avec les directives anticipées ; dans ce cas, pourquoi la phrase qui les concerne suit-elle directement celle qui traite des directives anticipées ?La fin de l’alinéa 11 ne me semble pas très claire. Je ne m’explique pas la présence de la dernière phrase. En outre, vous mentionnez que cette question est traitée plus loin. La suppression de la dernière phrase me semble donc justifiée. Madame la rapporteure, pouvez-vous nous expliquer pourquoi cette disposition relative aux bénévoles suit directement celle qui concerne les directives anticipées ? Si les deux sujets sont sans rapport, elle devrait en toute logique se trouver ailleurs.

La parole est à M. Hadrien Clouet.

Il vaut la peine de s’attarder sur ces amendements car ils sont révélateurs de la pensée de certains de nos collègues, qui sont en fait opposés au principe même des directives anticipées. Ils en ont le droit : il s’agit d’un débat éthique et philosophique. Ils proposent cependant de retirer aux personnes recevant des soins palliatifs toute information relative aux directives anticipées ; il ne s’agit pas de leur en compliquer l’accès mais tout bonnement de ne pas les informer de la possibilité de rédiger de telles directives, au motif que cette tâche pourrait leur être difficile ou qu’ils pourraient manquer de discernement.

Je rappelle d’abord que la plupart des personnes en soins palliatifs ont leur discernement. Il est bien entendu que celles qui ne l’ont pas ne produiront pas un document daté, signé et enregistré dans un dossier médical partagé. Vous arguez d’une situation imaginaire et d’une absence imaginaire de discernement pour interdire à des gens qui ont tout leur discernement de rédiger des directives anticipées ; cela ne veut pas dire grand-chose. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)Cela nous mène pourtant au cœur du sujet. S’il fallait empêcher toute personne susceptible de manquer de discernement de rédiger des directives anticipées, il faudrait par définition retirer cette possibilité à tout le monde. L’argument avancé par les auteurs de l’amendement risque donc de se retourner contre eux. Cette proposition constitue une attaque en bonne et due forme contre le principe même des directives anticipées. Sans porter de jugement sur ceux qui sont en désaccord avec nous, je tiens à réaffirmer que la gauche de l’hémicycle est attachée à la souveraineté de l’individu sur lui-même et à sa capacité de déterminer par avance la manière dont il souhaite être traité dans le cas où il ne serait plus capable d’exprimer lui-même sa volonté. C’est une manière de faire valoir sa liberté que de prendre, à un moment de sa vie, une décision qu’on veut voir respecter plus tard, lorsqu’on ne sera plus capable d’indiquer formellement son souhait. Rédiger des directives anticipées, c’est faire acte de liberté ; rogner cette possibilité me semble illégitime, inadéquat et irrespectueux des personnes qui souhaiteraient y avoir recours. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)

La parole est à Mme la rapporteure.

L’article 1er que nous examinons, issu des travaux menés sur le projet de loi de 2024 et de ceux qu’a menés la commission sur la présente proposition de loi, adosse sa définition de l’accompagnement et des soins palliatifs à celle que propose l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce faisant, il énumère, phrase après phrase, divers aspects de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ainsi, l’alinéa 11 commence par indiquer : « L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. » Il précise ensuite qu’ils concernent toutes les personnes, y compris celles qui vivent dans un lieu de privation de liberté.Ensuite, un autre sujet encore est abordé : « Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111-11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6. » Enfin, la dernière phrase précise : « Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire. » Les associations auxquelles ils appartiennent souscrivent un contrat avec l’établissement dans lequel ils interviennent. Dans cette dernière phrase, qui vient compléter cet alinéa composé de différentes phrases qui portent sur des sujets différents, nulle part il n’est écrit que ces bénévoles aideront les patients à rédiger leurs directives anticipées. Actuellement, seules 15 % de personnes formulent des directives anticipées, alors que l’idéal serait qu’il ne soit plus nécessaire d’en parler lorsqu’une personne entre en soins palliatifs parce que ces directives existeraient déjà. Pour atteindre ce but, une sensibilisation est nécessaire.

Très bien !

J’espère vous avoir convaincus, mais j’en doute, à voir vos mimiques. (Sourires.)

Je mets aux voix les amendements identiques nos 135 et 250.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        160        Nombre de suffrages exprimés                157        Majorité absolue                        79                Pour l’adoption                65                Contre                92

Je suis saisi de neuf amendements, nos 41, 251, 164, 216, 365, 408, 457, 504 et 704, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 164, 216, 365, 408, 457, 504 et 704 sont identiques. La parole est à Mme Sylvie Bonnet, pour soutenir l’amendement no 41.

Une personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime ne pas pouvoir exprimer ses souhaits, elle doit rester libre de le faire au cours du temps au lieu de s’engager sur ce que sa volonté sera dans un moment qu’elle n’imagine pas encore. À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut ou ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte de pressions.

La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 251.

Contrairement à ce que soutenait M. Clouet, pour ma part, je ne suis pas du tout hostile aux directives anticipées. Elles peuvent constituer une avancée, à condition qu’elles soient l’expression d’un choix éclairé, d’un plein usage du discernement et du libre arbitre. Non seulement le sujet doit être libre de rédiger ses directives anticipées, mais il doit aussi être libre de ne pas le faire. Sur une question majeure comme celle-ci, la position de chacun peut évoluer au cours du temps. Par exemple, une personne peut avoir un avis sans être entièrement convaincue, ou attendre avant de décider. L’amendement vise donc à protéger cette liberté, qui me paraît essentielle, de donner des directives anticipées ou de ne pas le faire, du moins à un moment donné.

La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 164.

Cet amendement, qui peut-être vous rassurera tous, tend simplement à préciser que l’accord de la personne malade est sollicité pour savoir si elle souhaite être accompagnée dans la rédaction de ces directives anticipées.

Ça va de soi !

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 216.

Il vise à garantir que la rédaction des directives anticipées demeure un choix libre et non contraint, tandis que la rédaction de l’alinéa 11 donne l’impression qu’il s’agit d’une obligation. Dans une situation de vulnérabilité, chacun doit pouvoir décider s’il souhaite ou non formaliser ses volontés sans pression ni accompagnement imposé. C’est une condition essentielle pour respecter pleinement l’autonomie du patient.

L’amendement no 365 de Mme Marie-Christine Dalloz est défendu.La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 408.

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas prévoir ce qu’elle voudra à la fin de sa vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté à tout moment, sans s’engager sur ce que sera sa volonté à un moment dans lequel elle ne peut pas à ce moment se projeter, surtout alors qu’elle arrive à peine dans une unité de soins palliatifs. À l’inverse, la personne malade peut savoir déjà exactement ce qu’elle veut ou ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite. C’est pour garantir cette liberté que j’ai déposé l’amendement no 408.

L’amendement no 457 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 504.

Nous devons faire attention car les soins palliatifs, que nous définissons par la nouvelle rédaction, assez longue, de l’article 1er, ne sont pas nécessairement administrés à la fin de la vie. En effet, 60 % des patients qui ont été accueillis dans une unité de soins palliatifs – où la moyenne d’âge est de soixante ans et la durée moyenne de séjour de onze jours – en sortent et parfois retournent à domicile ou rejoignent un service de rééducation. Tous ne sont donc pas du tout en fin de vie et tant mieux. Puisque vous mentionnez les directives anticipées dans cet article, il faut pouvoir préciser que l’information et l’accompagnement pour la rédaction de celles-ci ne sont dispensés que « si la personne malade le souhaite ». M. Yannick Monnet l’a très bien expliqué : il faut laisser la possibilité d’être accompagné à la libre appréciation et à la décision du malade afin d’éviter tout risque de pression extérieure.J’en profite pour souligner, madame la ministre, qu’une personne peut donner des directives anticipées différentes au cours de sa vie, pas seulement à la fin de celle-ci. Celles-ci peuvent être formulées auprès de professionnels différents ; certaines sont enregistrées dans le dossier médical partagé, mais pas toutes ; certaines sont connues des proches, d’autres non. Il faut s’assurer de connaître les dernières directives anticipées, même si ce ne sont pas celles qui ont été enregistrées ou connues des proches. Le code de la santé publique ne traite pas ce problème ; nous devrons donc nous y atteler.

L’amendement no 704 de Mme Brigitte Barèges est défendu.Quel est l’avis de la commission sur cette série d’amendements ?

Je comprends tout à fait l’intention qui préside à la rédaction de ces amendements, cependant la formulation des différents amendements me gêne car ajouter les mots « si la personne le souhaite » avant ou après les mots « ils comportent » conduirait à priver les personnes de l’information systématique sur les directives anticipées qui me paraît pourtant intéressante. Pour ma part, je ne vois pas d’obligation dans la rédaction actuelle. Le seul amendement qui pourrait être accepté est l’amendement no 216 de Mme Corneloup…

Il est identique à celui que j’ai déposé !

Il fait partie d’une série d’amendements identiques !

…dont l’adoption aboutirait à la rédaction suivante, la plus cohérente : « Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées […]. » En effet, on ne peut pas demander si la personne le souhaite avant la délivrance de l’information.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Il s’agit de rappeler le principe du respect de la volonté et de l’autonomie de la personne – un principe essentiel de ce texte. On ne fait que ce que le patient souhaite. C’est la raison pour laquelle je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’ensemble de ces amendements. Comme l’a dit la rapporteure, la rédaction des amendements nos 164 et identiques est peut-être plus appropriée.Monsieur Bazin, vous avez raison de soulever le problème des différentes versions des directives anticipées. À l’article 15, j’ai déposé un amendement pour proposer, précisément, une rédaction des directives anticipées à l’aide de Mon espace santé. Nous devrons le faire connaître afin que chaque Français sache qu’il peut y formuler ses directives anticipées quelle que soit sa situation. En effet, il ne s’agit pas seulement ici des soins palliatifs mais, de manière beaucoup plus large, des directives que chacun d’entre nous pourrait vouloir déposer.

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mes chers collègues, je suis assez gênée d’entendre ce que vous dites. Il est important de rappeler à ceux qui écoutent nos débats qu’aucun passage de cette proposition de loi n’instaure une obligation pour le patient d’avoir recours à des directives anticipées ou à la nomination d’une personne de confiance. Une telle obligation, que suggèrent certaines interventions, serait une aberration.En revanche, vous savez comme moi que rares sont nos concitoyens qui connaissent cette démarche et la possibilité de nommer une personne de confiance quand ils sont en pleine conscience pour qu’elle puisse ensuite garantir l’effectivité de leurs souhaits.Ensuite, votre argumentaire, monsieur Bazin, est totalement contradictoire. Selon vous, il est nécessaire de vérifier que les directives anticipées, qui ont été formulées parfois bien antérieurement à la maladie ou à l’accident entraînant une situation très nouvelle pour le patient, continuent d’être valables,…

Ce n’est pas ce que j’ai dit !

…autrement dit qu’il faut que le patient puisse modifier ses directives anticipées s’il le souhaite parce que sa situation a changé. Cela prouve que l’information sur les directives anticipées et sur la possibilité de choisir une personne de confiance doit être présentée aux personnes qui bénéficient de l’accompagnement et des soins palliatifs. Je ne comprends pas la pertinence d’ajouter par ces amendements une précision qui va de soi. En effet, fort heureusement, le texte ne comporte aucune mention qui rendrait la rédaction des directives anticipées obligatoires pour qui que ce soit.

Je n’ai pas dit ça !

La parole est à M. René Pilato.

La précision qu’apportent ces amendements me paraît assez pertinente. En effet, en lisant la rédaction actuelle, il est possible de comprendre que l’accompagnement est associé à l’information. Nous sommes favorables à la rédaction de l’amendement no 164 de M. Monnet…

Il est identique au mien !

…identique à l’amendement no 216 et auquel Mme la rapporteure est également favorable.

La parole est à Mme Sandrine Runel.

Les directives anticipées sont l’un des éléments essentiels du texte et nous sommes là pour améliorer le recours et l’accès aux soins palliatifs. Il nous semble que l’amendement no 41 de Mme Bonnet créerait de la confusion et perturberait la lecture de l’alinéa 11. Nous y sommes donc fortement défavorables. La rédaction qui nous paraît pouvoir être le mieux comprise serait celle de l’amendement no 164 de M. Monnet. Nous le soutiendrons donc, d’autant que cette précision nous paraît utile étant donné le trouble qui perturbe déjà nos débats sur l’article 1er.

Il s’agit d’amendements identiques !

La parole est à M. Patrick Hetzel.

Ces débats sont intéressants car ils montrent que nous sommes très attachés à la prise en considération de la volonté du patient. Par conséquent, il nous paraît nécessaire d’inscrire dans la proposition de loi que l’information et l’accompagnement ne sont pas obligatoires. Il est troublant de constater que la volonté elle-même est susceptible de fluctuer. Il faut donc être très prudent avec des directives anticipées qui ont été formulées à un moment précis. D’où notre insistance sur le principe d’après lequel tout cela doit se faire en fonction de ce que souhaite la personne malade.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Madame la rapporteure, vous semblez privilégier certains amendements alors que les amendements nos 41 à 704 sont quasiment identiques puisqu’ils précisent tous « si la personne malade le souhaite ».Il faut laisser le malade décider. Cela fait plusieurs jours que je vous entends parler de liberté de choisir. Lorsqu’un patient arrive dans une unité de soins palliatifs, on ne va pas lui mettre un formulaire sous les yeux et lui demander de rédiger ses directives anticipées – ce serait tout de même violent.La rédaction que nous proposons me semble plus explicite, car elle permet au patient de prendre son temps, de réfléchir à son avenir, et à sa maladie s’il est gravement atteint.

La parole est à Mme la rapporteure.

L’amendement no 41 précise que, si la personne le souhaite, l’accompagnement et les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Or il me semble que l’information doit être obligatoirement délivrée. L’amendement no 251 prévoit quant à lui que l’accompagnement et les soins palliatifs comportent, si la personne malade le souhaite, une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. En l’espèce, on risque également de supprimer l’obligation de fournir l’information.Les amendements identiques nos 164 et suivants me semblent préférables puisqu’ils disposent que les soins palliatifs comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Je suis donc défavorable aux amendements nos 41 et 251 et favorable aux autres.

Madame la ministre, êtes-vous bien défavorable aux deux premiers amendements et vous en remettez-vous à la sagesse de notre assemblée pour les suivants ?

Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée pour l’ensemble de ces amendements.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 80.

Je vais faire attention à ce que je dis car en écoutant Mme Simonnet, j’ai parfois l’impression qu’elle me fait dire ce que je n’ai pas dit. (Sourires.)

C’est vous qui faites dire au texte des choses qu’il ne dit pas !

L’article 1er vise à proposer une nouvelle rédaction de l’article 1110-10 du code de la santé publique qui, en l’état du droit, définit les soins palliatifs comme des soins actifs et continus assurés par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. C’est cette rédaction que nous modifions, en faisant notamment disparaître le mot « domicile ».La rapporteure a précisé hier que, dans la rédaction qu’elle propose, les soins sont garantis quel que soit le lieu de résidence. Mais le déploiement des soins palliatifs à domicile est crucial – et il est beaucoup plus difficile.Dans la stratégie décennale, un volet entier est d’ailleurs consacré aux équipes mobiles, notamment lorsque le médecin traitant est absent – ce qui peut arriver – et qu’il faut organiser une prise en charge palliative en urgence.

Oui.

Avec cet amendement, il s’agit donc de préciser que les professionnels de santé de proximité sont mobilisés lorsque les soins palliatifs sont assurés à domicile. Cela permet d’introduire deux notions, celle de professionnels de santé de proximité et celle de domicile.Si nous voulons déployer les soins palliatifs et garantir leur accès sur l’ensemble du territoire, on ne peut se limiter aux institutions. Il faut mobiliser l’ensemble des professionnels de santé de proximité. Je pense aux services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), d’hospitalisation à domicile (HAD), aux infirmiers diplômés d’État (IDE) ou aux prestataires de santé à domicile (PSAD). C’est ainsi que nous assurerons un véritable déploiement de la culture palliative.

Quel est l’avis de la commission ?

Votre amendement est largement satisfait puisqu’il est évident que les équipes pluridisciplinaires intervenant à domicile incluent des professionnels de proximité. Je ne vois pas comment elles pourraient faire autrement.

Eh bien, écrivons-le !

Bien sûr, on peut toujours écrire des choses qui relèvent de l’évidence, mais, à la relecture, les phrases sont tellement longues qu’elles en deviennent incompréhensibles. Par conséquent, j’émets un avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je partage l’avis de la rapporteure. Monsieur Bazin, vous avez raison : nous sommes dans une phase de développement des soins palliatifs et, plus largement, de l’hospitalisation à domicile – avec 420 équipes de HAD déployées dans le pays.Je l’ai rappelé hier, la plus forte progression concerne l’hospitalisation à domicile, dont les équipes sont – par définition – des équipes de proximité. En conséquence, votre amendement est satisfait. Toutefois, j’ai bien entendu votre appel, que je prends comme une invitation à aller plus loin en matière de soins palliatifs.

La parole est à Mme Véronique Besse, pour soutenir l’amendement no 432.

Bien que prévue par la loi, la désignation d’une personne de confiance est souvent reportée à un stade avancé de la prise en charge, ce qui peut nuire à la bonne expression des volontés du patient, notamment en cas de perte de discernement ou de situation d’urgence.En proposant cette désignation dès l’entrée dans le parcours de soins, cet amendement garantit une meilleure information des patients, sécurise leurs choix et facilite le travail des équipes soignantes. Il s’inscrit dans une logique de prévention, de clarté et de respect des droits des personnes malades.

Quel est l’avis de la commission ?