Amendement n° 238 rect. Sénat
LOI n° 2025-199 du 28 février 2025 de financement de la sécurité sociale pour 2025 (1)
Dispositif
Après l’article 15
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant le coût de la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’affection de longue durée.
Ce que ça change · analyse IA
Demande d'un rapport sur le coût de la prise en charge de la fibromyalgie en ALD, entre besoin de reconnaissance et refus de l'évaluation budgétaire.
Intention : L'auteur cherche à briser l'inertie politique en imposant une évaluation chiffrée qui contraindrait le gouvernement à traiter la question de la reconnaissance de la fibromyalgie, face à un exécutif qui préfère maintenir le statu quo via des dispositifs existants.
L'amendement ne propose pas directement l'inscription de la fibromyalgie sur la liste des ALD, mais utilise la procédure du rapport parlementaire pour forcer le gouvernement à évaluer l'impact financier d'une telle mesure. Le débat révèle une opposition frontale : les auteurs dénoncent l'invisibilité et l'errance médicale des patients, tandis que le Gouvernement et la Commission rejettent l'amendement en arguant que le dispositif actuel (ALD 31) est suffisant et que l'évaluation budgétaire est superflue. Le rejet de cet amendement montre que le législateur refuse d'ouvrir une réflexion sur l'extension du périmètre des ALD par le biais d'une étude de coût.
Objet
Cet amendement vise à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’affection de Longue Durée, dite ALD.
La fibromyalgie se caractérise, pour les personnes qui en sont atteintes, par un état douloureux musculaire chronique et une fatigue continue pouvant aller de la simple gêne dans le quotidien à l’épuisement complet forçant à rester allonger. Cette affection chronique touche près de deux millions de personnes en France, dont une large majorité de femmes. Les personnes atteintes de fibromyalgie évoquent un ensemble de symptômes tels que des douleurs diffuses, constantes et chroniques, des paresthésies des membres, des perturbations psychiques importantes de type dépression, ou encore un épuisement constant et un sommeil fortement perturbé. Si les symptômes sont nombreux, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent pourtant aucune anomalie.
Le corps médical reste encore peu formé et informé sur le syndrome fibromyalgique qui demeure, il est vrai, difficile à cerner et à diagnostiquer. Les associations de patients soulignent cette méconnaissance par certains médecins généralistes, ce qui peut parfois conduire au déni de leurs souffrances. Le syndrome fibromyalgique pâtit ainsi d’un déficit évident de considération du fait de son invisibilité et de sa cause indéterminée.
Reconnue comme maladie à part entière par l’organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n’est aujourd’hui pas répertoriée dans les affections de longues durées (ALD). En 2016, un rapport d’enquête de l’assemblée nationale sur la fibromyalgie formulait déjà cette proposition. La reconnaissance de la fibromyalgie au titre de l’ALD permettrait une prise en charge à 100 % par l’assurance maladie pour les malades nécessitant un suivi médical et des traitements coûteux et prolongés. Tel est l’objet de cet amendement.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Séance du 22/11/2024 — 23 interventions · Compte rendu intégral ↗
L’amendement n° 238 rectifié, présenté par MM. Pla et Bourgi, Mmes Le Houerou et Lubin, M. Bouad, Mme Brossel, M. Cardon, Mmes Carlotti, Conconne et Conway-Mouret, MM. Fagnen et Michau, Mme Monier et MM. Redon-Sarrazy et Ziane, est ainsi libellé :
Après l’article 15
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant le coût de la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’affection de longue durée.
La parole est à Mme Annie Le Houerou.
Cet amendement vise à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre des affections de longue durée (ALD).
Cette maladie, en tout cas ce syndrome, se caractérise par un état douloureux musculaire chronique et par une fatigue continue, pouvant aller de la simple gêne quotidienne à l’épuisement complet. Les malades sont alors contraints de rester allongés.
Cette affection chronique touche près de deux millions de personnes en France, dont une large majorité de femmes.
Les personnes atteintes de fibromyalgie évoquent un ensemble de symptômes, parmi lesquels des douleurs diffuses, constantes et chroniques, des paresthésies des membres, d’importantes perturbations psychiques pouvant s’apparenter à la dépression, ou encore un épuisement constant et un sommeil fortement perturbé.
Si les symptômes sont nombreux, les examens physiques, biologiques et radiologiques ne décèlent aucune anomalie.
Le corps médical – je pense notamment aux médecins généralistes – n’identifie pas toujours le syndrome fibromyalgique, qui demeure, il est vrai, difficile à cerner et à diagnostiquer. Les associations de patients soulignent cette méconnaissance, qui peut conduire au déni des souffrances endurées et, partant, à une véritable errance médicale jusqu’à l’identification du problème.
En outre, le syndrome fibromyalgique pâtit d’un déficit de considération, du fait de son invisibilité et de sa cause indéterminée.
Reconnue comme une maladie à part entière par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n’est aujourd’hui pas répertoriée dans les affections de longue durée.
En 2016 déjà, un rapport d’enquête de l’Assemblée nationale préconisait de reconnaître la fibromyalgie au titre des ALD. Les malades ayant besoin d’un suivi médical, ainsi que de traitements coûteux et prolongés, pourraient dès lors être pris en charge à 100 % par l’assurance maladie.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. Nous ne minimisons bien sûr pas l’importance de cette maladie, qu’il s’agisse de ses symptômes ou de ses conséquences ; mais, vous le savez, la commission n’accepte pas les demandes de rapport, à de rares exceptions près.
Nous émettons un avis défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre. De même, le Gouvernement ne minimise en rien la gravité de la fibromyalgie, dont les symptômes sont assez diffus et qui, de ce fait, reste mal répertoriée.
Cela étant, je rappelle que les personnes atteintes de cette affection peuvent bénéficier d’un dispositif d’ALD 31, qui, comme l’ALD 30, garantit une prise en charge à 100 %. Le médecin traitant doit formuler une demande en ce sens, puis la soumettre à l’approbation du médecin-conseil de la caisse d’assurance maladie. Il est très important de le faire savoir aux patients.
En parallèle, la fibromyalgie fait l’objet d’un certain nombre d’actions pour mieux informer les professionnels, accélérer le diagnostic et renforcer la recherche relative à ces douleurs chroniques.
Pour l’ensemble de ces raisons, le Gouvernement émet à son tour un avis défavorable : le rapport demandé ne semble pas nécessaire.
Je mets aux voix l’amendement n° 238 rectifié.