Amendement n° 2525

Après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant :

« Dans le cadre des séances d’information et de prévention une attention particulière est portée aux parents dont les enfants sont atteints de maladies graves ou invalidantes, telles que les cancers pédiatriques, maladies rares, troubles mentaux et handicaps, pour les informer sur les caractéristiques des maladies de leurs enfants. ».

Cet amendement vise, dans le cadre des séances d’information aux trois âges de la vie que crée ce projet de loi, à répondre aux interrogations des parents ayant un enfant atteint d'une maladie grave ou invalidante sur les caractéristiques de ladite maladie. 

Nous déplorons que les séances d’information et de prévention crées par cette loi ne visent que les adultes et non les enfants. Par conséquent les parents doivent a minima pouvoir bénéficier d’information et de soutien en temps qu’aidants sur la maladie de leurs enfants car ces-derniers sont souvent démunis et seuls face à ces situations.