Amendement n° 972
LOI n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique (1)
Dispositif
À l’alinéa 3, substituer aux mots :
« tant qu’il n’y a pas eu d’ »
les mots :
« avant chaque ».
Exposé sommaire
Il convient de donner toute sa valeur et son importance au consentement de la personne.
Tel que formulé dans le projet de loi, le droit d’opposition ne s’applique que si l’intervention n’a pas encore été réalisée, mais qu’une fois une intervention réalisée, la personne ne peut pas s’opposer à l’utilisation ultérieure de l’élément concerné au sein du programme de recherche, même si celui-ci était « flou » lors de l’information initiale du patient. Or la personne doit garder ses droits sur ses échantillons et sur ses données personnelles. C’est ce que vous propose cet amendement afin d’assurer la protection des données et de donner tout son poids au droit d’opposition.
Comme il nous a été indiqué lors des auditions, l’effet de ce manque de rigueur pourrait être de rendre méfiantes les personnes concernées et donc de créer un obstacle au recueil des échantillons pour la recherche.
Le débat en séance (compte rendu)
Cet amendement n'apparaît pas nommément dans les comptes rendus de commission importés (non soutenu, retiré avant discussion, traité en groupe — ou réunion pas encore importée via app:import:comptes-rendus-commissions).