Amendement n° 623

Substituer aux alinéas 6 à 11 les deux alinéas suivants :

« 3° Le consentement mentionne l’indication ou l’objectif mentionnés au 2° ainsi que sa finalité ;

« 4° Quelle que soit la technique utilisée, l’examen ne peut conduire à effectuer une recherche excédant la finalité mentionnée au 3° . » »

Les modifications de l’article 16‑10 du Code civil contenues dans l’article 10 du projet de loi tendent à permettre le séquençage complet du génome de toute personne pour laquelle un examen des caractéristiques génétiques est prescrit. Elles conduisent à ce que des informations puissent être recherchées et révélées au patient alors qu’elles n’ont aucun rapport avec l’affection dont il souffre ou dont il est suspecté qu’il souffre. Ainsi que le relève l’étude d’impact annexée au présent projet de loi, « si la question des informations incidentes n’est pas nouvelle (les techniques médicales s’imagerie et de biologie les suscitaient déjà), le séquençage est une technique avec laquelle on change d’échelle en matière de productions de données et qui génère, par nature, un nombre élevé d’informations génétiques « incidentes », non ciblées et non sollicitées »[1]. La révélation de telles informations risque de peser sur la liberté de la personne en faisant peser sur elle une forme de déterminisme génétique. Pour préserver son autonomie véritable liberté, il convient donc d’éviter ce type de pratiques. C’est pourquoi le présent amendement limite, comme c’est le cas aujourd’hui, la réalisation des examens génétiques à l’indication, l’objectif et la finalité au regard desquels le patient a préalablement donné son consentement.

Rendre possible le séquençage du génome plutôt que la recherche sur une séquence d’ADN provoquerait inéluctablement de nombreuses découvertes incidentes dont la révélation pourrait peser sur la liberté du patient. Il convient donc de maintenir le cadre actuel.

[1] Etude d’impact, 23 juillet 2019, p. 274.