Amendement n° 1653

Après l’article L. 1131‑1‑3 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1131‑1‑4 ainsi rédigé :

« Art. L. 1131‑1‑4. – Le dépistage néonatal s’entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de la biomédecine. »

L’objet de cet amendement vise à renforcer le dispositif de dépistage néonatal pour tenir compte des progrès de la génétique, des techniques et des évolutions relatives à la prise en charge des maladies rares. 

Rappelons que le dépistage néonatal est « effectué auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies ». La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé après avis de l’Agence de la biomédecine et ne contient actuellement que 5 pathologies.

Les évolutions de la génétique peuvent conduire à la détection de nombreuses maladies rares mono-géniques pour lesquels existent des mesures de prévention et de soin établies.