Amendement n° 973
LOI n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé (1)
Dispositif
Supprimer l’alinéa 61.
Exposé sommaire
Cet alinéa reste très flou sur la gestion d’une base de données visant à faire une future activité de recherche. En effet cet alinéa dispose : « ou servant à constituer des bases de données à des fins ultérieures de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé. ».
La gestion des données de santé reste particulièrement sensible autant dans leur traitement que dans leur sécurisation. L’encadrement juridique sur les établissements de santé (RGPD) est particulièrement exigeant et il est étonnant que sur la plateforme ayant pour but de gérer des données de santé soit moins encadrée que les établissements de santé avec la création d’une base de données sur des recherches non précisées avec une information des personnes concernées par ces données qui ne pourrait être que partielle.
Aussi, il convient de supprimer cet alinéa pour que le sujet de la recherche en santé par le biais de cette plateforme soit réellement encadré et que les bases de données de la plateforme ne soient constituées que pour un but précis et non pas « au cas où » une recherche serait faite.
Le débat en séance (compte rendu)
Cet amendement est rattaché à une séance mais n'apparaît pas dans le compte rendu (amendement non soutenu, retiré avant discussion ou discuté en groupe sans mention individuelle).